Transkrip Dari Malu Menjadi Advokasi: Dekade Saya – Perjalanan Panjang Saya Hidup – dan Sejahtera – dengan HIV

Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector

Saat itu tahun 1986. Saya berusia 39 tahun dan baru menikah dengan cinta dalam hidup saya yang dengannya saya membeli rumah pertama saya. Ketiga putri saya dan putri tiri saya sudah dewasa, menikah, dan baik-baik saja. Saya menyukai pekerjaan saya di industri keuangan. Hidupku baik – tidak, itu hidupku Hebat.

Suatu hari, perusahaan saya mengadakan acara donor darah. Mengingat jutaan orang Amerika membutuhkan darah setiap tahun, saya tidak berpikir dua kali untuk mendonor.

Beberapa hari kemudian, saya menerima surat dari Palang Merah yang memerintahkan saya untuk mengunjungi salah satu klinik mereka untuk mendapatkan informasi tentang donor darah saya baru-baru ini.

Saya sangat ketakutan. Apa yang perlu mereka bicarakan dengan saya? Tapi pesan HIV atau AIDS tidak pernah terlintas di benak saya. Pada saat itu, wacana tentang virus yang sebagian besar misterius ini hanya digunakan dengan laki-laki gay dan, pada tingkat lebih rendah, pengguna narkoba suntikan dan pekerja seks yang tidak aman. Saya tidak melakukan hal-hal itu.

Jadi ketika konselor yang saya temui di klinik memberi tahu saya bahwa darah saya menunjukkan bahwa saya mengidap HIV, saya lebih terkejut daripada apa pun. Bagaimana itu terjadi padaku? ketika? Dalam keadaan apa? Ini bukan penyakit yang diderita oleh ibu-ibu yang menikah kulit hitam! Apakah ada sesuatu yang salah? Saya punya banyak pertanyaan.

Penasihat Palang Merah menawarkan sedikit bantuan. Satu-satunya hasil nyata dari pertemuan kami adalah bahwa saya memiliki virus yang tidak dapat disembuhkan, dan saya dalam kondisi yang buruk.

Dengan kata lain, saya sedang sekarat. Ini membingungkan karena saya tidak merasa sakit.

Namun, kematian bukanlah ketakutan terbesar saya – itu adalah ketakutan saya untuk merusak pernikahan saya yang masih sangat muda dan berharga. Bagaimana Anda memberi tahu pengantin pria baru Anda bahwa Anda memiliki virus mematikan dan dia perlu diuji? Bagaimana jika dia memilikinya juga? Apakah kita pergi ke lubang kelinci untuk bertanya-tanya siapa yang memukul siapa?

Kami adalah pasangan yang berakar kuat dalam cinta dan kesetiaan, tetapi diagnosis ini tampak seperti ujian yang tidak kami harapkan.

Saya menemukan suami saya di tempat kerjanya dan membawanya ke ruangan yang tenang, di mana saya melaporkan berita buruk saya.

“Oke,” katanya, memelukku dengan suara pelan yang tidak pecah. “Kita akan menemukan solusinya. Tidak masalah, aku di sini bersamamu.”

Dia meninggal awal tahun ini, tetapi sepanjang waktu yang kami habiskan bersama, dia tidak pernah melanggar janjinya – bahkan ketika dia mengetahui bahwa dia juga mengidap HIV. Dan kami tidak pernah memainkan permainan menyalahkan satu sama lain, menyadari bahwa yang penting bukanlah bagaimana kami mendapatkannya, tetapi apa yang kami buat dari hidup kami bersama setelah kami mengetahuinya.

Penasihat dari Palang Merah merujuk saya ke Johns Hopkins, sebuah rumah sakit yang sangat terhormat yang kebetulan dekat dengan tempat tinggal saya dan memiliki klinik khusus HIV. Di sana saya bertemu sekelompok dokter, psikolog, dan perawat. Dia memakai zidovudine (lebih dikenal sebagai AZT), obat yang telah terbukti memperlambat kerusakan sistem kekebalan yang disebabkan oleh HIV.

Karena kesehatan mental saya memburuk karena diagnosis yang saya lewatkan, saya juga menerima antidepresan.

Antidepresan sedikit membantu suasana hati saya, tetapi itu tidak mengurangi beban rasa takut untuk mengetahuinya. HIV masih memiliki stigma yang mengerikan, tetapi pada saat itu fobia dan ketidaktahuan seputar virus jauh lebih buruk. Orang dengan HIV dipandang sebagai orang buangan yang berbau infeksi. Orang-orang sering kali berhati-hati untuk duduk di kursi toilet agar tidak tertular AIDS dari orang yang menggunakannya sebelumnya.

Dan semua orang — oh, hanya semua orang — membuat lelucon tentang virus itu. Setiap kali saya mendengar lelucon AIDS, jantung saya akan berdebar-debar di tenggorokan saya seperti burung yang terperangkap. Apakah mereka tahu tentang saya?

Segera setelah diagnosis saya, saya mulai sakit di sana-sini (saya sangat rentan terhadap infeksi pernapasan) dan perlu pergi ke dokter lebih dan lebih, yang berarti kehilangan pekerjaan.

Pada saat ini, saya merasa sangat dekat dengan rekan kerja saya (dengan siapa saya sering berkomunikasi di luar pekerjaan) sehingga saya memutuskan untuk memberi tahu atasan saya mengapa saya sering sakit. Saya menyukai pekerjaan saya dan tidak ingin saya kehilangan rahasia besar yang menakutkan. Jadi saya bangun dan memberi tahu bos saya bahwa saya mengidap HIV.

Dia menutup pintu kantornya di belakang saya dan meminta saya untuk mengundurkan diri. Dia menatapku seolah hanya menyentuhnya akan menginfeksi dirinya.

Saya selesai meratakan gaji saya selama setahun dengan tunjangan asuransi kesehatan. Saya bisa saja berhasil menggugat, tetapi jaminan kesehatan saya terlalu penting untuk mengambil risiko. Selain itu, saya tidak ingin mengungkapkan status HIV saya kepada publik.

Setelah bertahun-tahun, saya sangat berbeda dalam hubungan saya dengan infeksi HIV. Sekarang, saya sangat puas untuk meneriakkan diagnosis saya dari atap rumah. Sebenarnya, saya mencari peluang untuk berpartisipasi. Saya merasa seperti Tuhan memberi saya suara untuk berbicara tentang penyakit ini dan sekarang saya membuka mulut, saya tidak akan diam.

Sikap saya berubah ketika, sekitar lima tahun setelah diagnosis saya, pendeta menulis tentang saya dan perjuangan saya dengan HIV di buletin gereja. Pada awalnya, saya tidak terlalu senang dengan paparannya, tetapi setelah selesai, saya tidak merasakan apa-apa selain kebaikan dan kasih karunia dari kelompok gereja saya.

Tiba-tiba saya menjadi wajah HIV yang tidak biasa di komunitas saya, dan itu tidak buruk; Bahkan, dia membebaskan dan memberdayakan. Orang dengan HIV – termasuk perempuan kulit hitam lainnya – tahu bahwa mereka dapat berbicara dengan saya. Sekitar 30 tahun kemudian, saya masih bersama gereja itu dan saya mencintai dan merawatnya lebih dari sebelumnya.

Saya masih berbicara tentang HIV dan mengundang orang lain untuk membicarakannya dengan saya.

Hari ini, saya menggunakan kombinasi obat yang tepat untuk HIV, viral load saya tidak terdeteksi dan saya tidak merasa sakit sama sekali. Selain tiga putri dan dua putri saya, saya sekarang memiliki 10 cucu dan 19 cicit. Selain itu, saya memiliki banyak teman dari pekerjaan advokasi saya.

Hidupku baik.

Tidak, hidupku luar biasa.

Sumber daya ini dibuat dengan dukungan BD dan Janssen & Merck.