Hydeia Broadbent tidak pernah tahu seperti apa hidup tanpa HIV.
Ia dilahirkan dengan HIV, dan pada tahun 1984 virusnya bermutasi menjadi Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS), menyebabkan jumlah sel T (sel darah putih yang membantu melindungi tubuh) turun ke tingkat yang berbahaya. Pada saat itu, didiagnosis dengan HIV/AIDS seringkali merupakan hukuman mati, tetapi Hydeia bertekad untuk menikmati hidupnya yang singkat sebanyak mungkin.
Ia menjadi poster anak untuk anak-anak dengan HIV/AIDS, muncul di hampir setiap saluran kabel dan TV besar di tahun 90-an, bahkan muncul di The Oprah Winfrey Show. Dia berbicara tentang stigma sosial yang dihadapi orang dengan HIV dan AIDS dan mengingatkan pemirsa bahwa orang yang hidup dengan HIV adalah “orang normal” juga.
Hydeia berusia 38 tahun pada Juli 2022. Dia berpartisipasi dalam uji klinis National Institutes of Health pada akhir 1980-an dan 1990-an, memperpanjang hidupnya cukup lama untuk mendapatkan manfaat dari obat antiretroviral saat ini. Obat-obatan baru ini mendukung sistem kekebalan dan mengurangi jumlah salinan HIV yang dapat beredar di dalam tubuh. Bagi kebanyakan orang, ini berarti viral load minimal, seperti halnya dengan Hydeia.
Seiring waktu, dia mampu mengelola HIV-nya, tetapi Hydea berjuang untuk membayar biaya pengobatannya, termasuk pengobatan HIV-nya.
“Ada saat-saat ketika saya tidak memiliki asuransi kesehatan dan akan minum obat sesekali,” kata Hydeia. Salah satu dokter bahkan mengatakan kepada saya: Anda akan mati jika Anda tidak mulai minum obat Anda. Dokter itu tidak meluangkan waktu untuk mendapatkan informasi tentang asuransi saya atau untuk melihat apakah saya memiliki pertanggungan asuransi.”
Daftar Isi
Mengapa wanita kulit berwarna sering diabaikan ketika datang ke layanan medis HIV?
Pada tahun 2019, orang kulit hitam Amerika dan Afrika Amerika merupakan 13% dari populasi AS, tetapi memiliki hampir setengah (42%) dari diagnosis HIV baru. Orang Hispanik/Hispanik merupakan 18% dari populasi AS tetapi memiliki 3 dari 10 (30%) dari diagnosis HIV baru. Wanita kulit berwarna, dan wanita kulit hitam khususnya, mengalami perbedaan yang signifikan dalam mendiagnosis HIV dibandingkan dengan wanita kulit putih. Ini mungkin mengapa tingkat infeksi HIV baru pada wanita kulit hitam 11 kali lebih tinggi daripada wanita kulit putih dan empat kali lebih tinggi daripada wanita Hispanik.
Adapun kondisi medis lainnya, ketidaksetaraan sistemik dapat menyulitkan beberapa wanita untuk mendapatkan perawatan. Ketimpangan ini bisa disebabkan oleh kurangnya asuransi atau pertanggungan kesehatan, seperti yang terjadi pada Hydeia. Mungkin juga akibat tidak memiliki akses ke fasilitas medis dengan pengetahuan tentang tes HIV karena kurangnya transportasi atau karena mereka tinggal di daerah dengan sedikit penyedia.
Hambatan ini berarti bahwa banyak wanita kulit berwarna tidak dapat menerima profilaksis pra pajanan (PrPP) dan profilaksis pasca pajanan (PEP), yang merupakan obat yang membantu mencegah penyebaran HIV. Dan jika mereka terinfeksi tetapi tidak tahu karena mereka belum diuji, mereka mungkin kehilangan kesempatan penting untuk mulai memakai obat antiretroviral. Obat ini dapat mengurangi viral load dan mencegah perkembangan penyakit.
“Sayangnya, banyak pengasuh tidak merasa cukup nyaman ketika mempertimbangkan riwayat kesehatan seksual mereka dengan cermat,” kata Erin Everett, NP-C, AAHIVS, perawat terdaftar di Atlanta yang berspesialisasi dalam perawatan HIV. Bahkan jika orang memiliki akses ke perawatan, penyedia mereka mungkin tidak mengajukan pertanyaan yang tepat untuk mengurangi risiko mereka. Masih ada beberapa penyedia yang tidak melakukan pemeriksaan kesehatan seksual secara umum, sehingga tidak seluruh penduduk memiliki akses ke layanan ini.”
Erin mengatakan bahwa, antara lain, dia bertanya kepada pasiennya apakah mereka atau pasangannya berhubungan seks dengan pihak ketiga dan apakah mereka melakukan seks anal, vaginal atau oral. Dia mengatakan penyedia layanan harus menjelaskan bahwa pertanyaan seperti itu tidak boleh dipandang sebagai kritik, karena dapat bermanfaat bagi penyedia medis untuk memfasilitasi pemeriksaan atau perawatan yang tepat untuk menjaga pasien tetap aman dan mengurangi risiko infeksi menular seksual dan kehamilan yang tidak diinginkan.
Erin mengatakan perempuan mungkin menghadapi stigma tambahan jika mereka mencoba mengakses tes HIV dan layanan medis karena berbagai alasan sosial. Faktor yang sering diabaikan adalah kekerasan pasangan intim, yang dapat membatasi kemampuan wanita untuk melakukan hubungan seks protektif dan mendapatkan pemeriksaan medis rutin.
“Malu dan hambatan agama juga menjadi kendala utama,” katanya. Bagi banyak orang yang tinggal di Sabuk Alkitab, memalukan untuk menunjukkan bahwa mereka memiliki banyak pasangan atau terlibat dalam tindakan seksual tertentu. Mereka telah mendengarnya sepanjang hidup mereka, jadi mereka akan kurang jujur dengan penyedia layanan kesehatan mereka. “
Kedua belah pihak mungkin membawa stigma ini karena penyedia layanan kesehatan di daerah tertentu mungkin kurang bersedia untuk dididik tentang pengobatan dan pencegahan HIV.
“Kami sering mendapat komentar dari penyedia layanan kesehatan seperti, ‘Jika saya meresepkannya, saya akan membuat Anda keluar dan berhubungan seks,'” kata Erin.
Pentingnya pengobatan dini
Akses ke layanan medis dapat menjadi masalah hidup dan mati bagi orang yang terpapar atau berisiko tertular HIV. Terapi antiretroviral adalah terobosan yang telah menjadikan HIV sebagai penyakit kronis, tetapi orang yang hidup dengan HIV harus menggunakan obat ini dengan benar untuk menjaga viral load mereka tetap rendah. Viral load yang tinggi akan meningkatkan risiko kesehatan dan meningkatkan kemungkinan penyakit berkembang menjadi AIDS.
Hydeia dapat mulai meminum obatnya lagi, tetapi menyadari ironi karena harus menganggur untuk melakukannya. Asuransi yang dia miliki ketika dia bekerja tidak sepenuhnya menutupi biaya perawatannya, tetapi tidak memiliki pekerjaan membuatnya memenuhi syarat untuk Medicaid, program bayar untuk segalanya.
Saat ini, ia terus aktif, memotivasi orang lain dengan HIV/AIDS dan memberikan alat pencegahan kepada orang-orang yang berisiko tertular virus. Idealnya, Anda ingin bekerja untuk organisasi nirlaba untuk melanjutkan kegiatan pendukung dan memiliki asuransi untuk menutupi kebutuhan medis Anda. Dia ingin mendapatkan lebih banyak perempuan kulit hitam, terutama perempuan muda, untuk berbicara tentang seks yang aman dan pentingnya pencegahan HIV.
“Kita perlu mendorong orang kulit hitam untuk berbicara tentang HIV,” kata Hydeia. “Itu adalah sesuatu yang banyak orang tidak fokuskan kecuali teman atau anggota keluarga terinfeksi, atau bahkan diri mereka sendiri. Mintalah pasangan seksual Anda dites karena seringkali, di awal hubungan, kondom digunakan, maka kita merasa nyaman. dan kondomnya hilang, Tapi kami tidak pernah memeriksa apakah pasangan ini mengidap HIV. Siapa saja bisa tertular HIV.
Sumber daya ini telah disiapkan dengan dukungan BD, Janssen, dan Merck.