Saya tidak mengetahui bahwa saya menderita epilepsi sampai saya berusia 28 tahun, tetapi kemungkinan besar saya akan menderita epilepsi selama sisa hidup saya.

Saya tidak mengetahui bahwa saya menderita epilepsi sampai saya berusia 28 tahun, tetapi kemungkinan besar saya akan menderita epilepsi selama sisa hidup saya.

Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector

November adalah Bulan Kesadaran Epilepsi Nasional.

Itu terjadi saat saya sedang tidur. Saya terbangun karena suami saya, Duane, menangisi saya di tempat tidur. Saya sadar kembali.

“Apa yang kamu lakukan, menangis?” Saya bertanya.

Duane bukan orang yang menangis.

“Kamu sedang bugar!” Dia berduka.

Saya meleleh karena ngeri – bukan untuk diri saya sendiri, tetapi untuk anak saya. Saya sedang hamil 20 minggu anak kedua saya.

Segera, saya menghubungi OB-GYN saya, yang menyesuaikan saya untuk membuat janji dalam beberapa hari.

Saya kembali tidur dan mengalami kejang lagi (mungkin epilepsi grand mal) malam itu. Kemudian saya mulai mengalami episode-episode kecil di siang hari di mana saya benar-benar kosong di mana saya berada dan apa yang saya lakukan.

OB-GYN saya tidak memiliki jawaban tentang kejang saya atau hal lain yang terjadi di otak saya – pada kenyataannya, dia tidak tampak aneh tentang apa yang menyebabkannya.

Dia sangat tertarik dengan apa yang dilakukan bayi itu. Dia memeriksa detak jantung saya, yang kuat, memberi tahu saya bahwa saya menderita epilepsi dan meresepkan obat anti-kejang – dan hanya itu.

Obat antikonvulsan bekerja untuk sementara waktu. Tapi segera kejang kembali. Saya adalah seorang ibu rumah tangga dan selalu mengabdikan diri untuk merawat putra saya. Tetapi sekarang saya membutuhkan pengasuh saya karena saya telah mengalami beberapa kejang sehari. Duane tidak mampu — atau bahkan sangat ingin — untuk menangani pekerjaan itu, jadi saya tinggal bersama ibu saya, yang bekerja di bidang medis dan selalu menjadi pendukung kuat bagi saya.

Ibuku membawaku menemui dokter kandungan yang berspesialisasi dalam kehamilan berisiko tinggi.

Saat kami berada di sana, saya mengungkapkan informasi yang sangat mengejutkan kepada dokter: Saya mengalami kejang demam saat masih kecil.

Ini baru bagi saya! Apakah ini berarti saya selalu menderita epilepsi? Akhirnya saya belajar bahwa itu mungkin terjadi.

Tapi hari itu ada kekhawatiran yang lebih mendesak. OB-GYN saya mengetahui bahwa saya akan melahirkan prematur. Seperti yang dia jelaskan, setiap kali saya mengalami kejang, tubuh saya akan kejang dan saya semakin dekat dengan kelahiran bayi saya.

Saya sudah melebar 3 cm.

Dokter saya memerintahkan tirah baring yang ketat—sangat ketat sehingga saya tidak bisa melakukannya di rumah. Dia memasukkan saya ke rumah sakit, di mana saya terbaring selama tiga setengah bulan yang luar biasa, tidak dapat melakukan apa pun untuk diri saya sendiri.

Bagian terburuknya adalah suatu hari salah satu dokter yang masuk ke kamar saya memberi tahu saya bahwa dia bukanlah bayi yang mereka coba selamatkan. Itu aku.

Dokter berkata dengan nada klinis yang terpisah: “Anak itu tidak akan bekerja.” “Kamu akan lahir mati.”

Saat ini, laptop hadir dengan kartu grafis berkualitas tinggi.

Sulit bagi saya untuk bertahan selama bulan-bulan ketika tempat tidur beterbangan. Melankolis dan kesedihan tebal seperti kabut asap. Untuk melewatinya, saya mengandalkan cinta anak saya, hubungan saya dengan Tuhan, dan membuat seni, yang merupakan profesi saya. Saya buta secara hukum dan menggambar serta melukis selalu menjadi cara untuk menangkap keindahan visual dunia di sekitar saya – meskipun saya tidak selalu dapat melihatnya.

Stephanie Judy dengan salah satu lukisannya.Stephanie Judy dengan salah satu lukisannya.

Satu-satunya hal yang dapat saya lakukan di rumah sakit adalah menggambar. Jadi saya menggambar gambar teman-teman saya menggunakan gambar di media sosial.

Ketika saya hamil 38 minggu, saya melahirkan – dan lihatlah, putri saya keluar hidup dan sehat. Itu adalah keajaiban.

Tapi aku jauh dari hutan.

Kejang kembali beberapa bulan kemudian, dan saya tidak dapat mencegahnya dengan obat apa pun, tidak peduli seberapa tinggi dosisnya.

Saya tahu saya memiliki aura epilepsi, semacam kejang, sepanjang hidup saya. Dan saya masih memilikinya.

Bagi saya, aura epilepsi seperti perasaan yang sangat buruk dan tidak menyenangkan yang berakar di perut saya dan kemudian menyebar ke seluruh tubuh saya. Itu bisa terjadi di mana saja, kapan saja, tetapi kejang hebat saya — kejang grand mal — masih terjadi di malam hari, biasanya saat saya sudah tidur.

Stephanie Judy dan anak-anaknya, Maret 2022 (Foto/Sonia Rodney)Stephanie Judy dan anak-anaknya, Maret 2022 (Foto/Sonia Rodney)

Sudah enam tahun sejak putri saya lahir, dan epilepsi saya masih merupakan kekuatan yang harus diperhitungkan. Saya juga mengalami migrain parah yang berlangsung selama berminggu-minggu. Saya tidak bisa bangun dari tempat tidur beberapa hari. Ingatan saya kabur – sedemikian rupa sehingga anak saya harus meminta gurunya untuk menulis surat kepada saya.

“Kalau tidak, ibu akan dilupakan,” katanya.

Beberapa dokter mengatakan kepada saya bahwa mereka tidak tahu apa yang salah dengan saya – dan tidak ada yang bisa mereka lakukan. Ini, sampai batas tertentu, pada saya sendiri.

Tidak ada cara untuk memuluskannya: Perjalanan saya dengan epilepsi adalah neraka. Namun, dia tidak pernah tanpa harapan – bahkan tidak sedetik pun.

Saya tidak terlalu percaya bahwa saya akan pernah menemukan jawaban karena saya terus bertanya kepada mereka, tetapi saya berjuang melalui semua ini untuk alasan yang lebih besar dari diri saya sendiri.

Memang ada hikmahnya karena epilepsi: Duane dan saya bercerai. Kedengarannya menyedihkan, tapi percayalah, itu berkah. Jika saya tidak sakit, kami tidak akan pernah menyadari bahwa kami tidak cocok.

Dan saya tidak pernah berhenti mencari jawaban. Saya tanpa lelah membela diri sendiri, seperti halnya ibu dan teman-teman saya. Saya tahu bahwa jika saya tidak menemukan obat untuk epilepsi saya, saya akan menemukan pengobatan yang mengendalikannya.

Terlepas dari rasa sakit dan kelelahan yang hebat, seni mengalir dari tangan saya, mengisi halaman dan halaman. Saya mungkin tidak dapat melihat sepenuhnya, tetapi visi artistik saya terfokus. Saya mungkin menggigil dan sakit karena kejang, tetapi tangan saya stabil.

Saya yakin saya akan baik-baik saja suatu hari nanti.

Kisah nyata kami, kisah nyata adalah pengalaman otentik wanita kehidupan nyata. Pandangan, pendapat, dan pengalaman yang dibagikan dalam cerita ini tidak didukung oleh HealthyWomen dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi HealthyWomen.

artikel situs Anda

Artikel terkait di seluruh web