Pengobatan multiple sclerosis dan pengambilan keputusan bersama

Pada tahun 2016, Jill Koziol yang berusia 35 tahun sibuk menjalankan Motherly, perusahaan yang ia dirikan bersama untuk membantu ibu berkembang, sekaligus menjadi ibu dua anak. Kemudian diagnosis multiple sclerosis (MS) menghentikannya.

Awalnya dia kewalahan dengan informasi tersebut, tetapi Koziol segera belajar menjadi advokat untuk dirinya sendiri. Dia membaca tentang MS dan bekerja sama dengan tim penyedia layanan kesehatan untuk mengetahui rencana perawatan terbaik untuknya.

“Saat meninjau opsi dengan dokter saya, saya melakukan riset yang bagus dan berbicara dengan beberapa dokter lain di jaringan saya, mengajukan semua pertanyaan dan menjelajahi opsi saya dari setiap sudut,” kata Koziol.

Setelah mempertimbangkan dengan hati-hati, Koziol dan tim perawatan kesehatannya memutuskan untuk menjalani pengobatan yang ampuh yang membuat MS-nya tetap terkendali selama hampir tujuh tahun. Sekarang, 42 tahun, Koziol merasa lebih sehat daripada saat dia berusia 22 tahun.

“MS bersifat individual dan begitu pula rencana pengobatan,” kata Koziol. Ini adalah contoh yang bagus tentang bagaimana berpartisipasi dalam proses pengambilan keputusan dapat memberdayakan orang dengan MS untuk memilih pengobatan yang terbaik bagi mereka.

Memilih pengobatan MS terbaik untuk seseorang

Multiple sclerosis adalah penyakit pada sistem saraf pusat, yang terdiri dari otak, sumsum tulang belakang, dan saraf optik. Meskipun para ilmuwan tidak yakin apa yang menyebabkan MS, mereka tahu sesuatu memicu sistem kekebalan untuk menyerang sistem saraf pusat, yang merusak lapisan pelindung di sekitar saraf (disebut myelin) dan mencegah sinyal lewat ke dan dari otak.

Tonton video kami “Bagaimana Multiple Sclerosis Mempengaruhi Sistem Saraf Pusat” >>

MS memengaruhi setiap orang secara berbeda, menyebabkan berbagai gejala yang dapat berkisar dari ringan hingga melemahkan. Untuk alasan ini, penyakit ini diobati dengan berbagai cara. Selama episode MS ketika gejala kambuh, obat-obatan seperti steroid dapat digunakan untuk mengurangi peradangan saraf.

Ada sejumlah perawatan yang dirancang untuk memperlambat perkembangan MS dan mencegahnya menjadi lebih buruk, yang dapat sangat membantu selama tahap awal penyakit. Beberapa obat dapat diminum, sementara yang lain diberikan melalui suntikan atau infus intravena (IV).

Pilihan lain untuk mengelola gejala MS mungkin termasuk terapi fisik untuk membantu masalah berjalan dan obat-obatan untuk mengurangi kelemahan dan kelelahan.

Preferensi pribadi harus dipertimbangkan

Kursus perawatan MS yang Anda dan penyedia layanan kesehatan (HCP) Anda pilih kemungkinan besar akan bergantung pada banyak faktor, termasuk tidak hanya gejala Anda tetapi juga gaya hidup dan preferensi pribadi Anda. Preferensi ini — bersama dengan nilai, prioritas, dan tujuan Anda seputar perawatan — akan membantu menentukan langkah perawatan selanjutnya.

“Ini bukan tentang, ‘Apa obat terbaik yang kita miliki?'” Sebaliknya, obat apa yang terbaik untuk pasien tersebut,” kata Flavia Nelson, MD, direktur Center of Excellence for Multiple Sclerosis di University of Miami.

Baca “Melampaui Fisik: Bagaimana MS Mempengaruhi Hidup Anda” >>

Karena Anda adalah ahli utama dalam hal tubuh Anda, Anda harus menentukan cara Anda mengelola MS. Membangun hubungan berdasarkan rasa saling menghormati dengan tim perawatan Anda akan membantu memastikan bahwa Anda mengambil peran aktif dalam pengambilan keputusan tentang perawatan Anda.

Koziol percaya sangat penting bahwa orang dengan MS berpartisipasi dalam pengambilan keputusan tentang pengobatan. “Kita harus menjadi pendukung kita sendiri di setiap langkah,” katanya. “Ini dimulai dengan melakukan penelitian dan pekerjaan rumah kami sendiri sehingga kami dapat mengajukan pertanyaan berpendidikan dari penyedia layanan kesehatan kami dan memastikan kami menemukan pengasuh yang kami hormati.”

Tentu saja, tidak mudah menjadi advokat, dan berurusan dengan diagnosis bisa sangat melelahkan. Jadi jika Anda memerlukan bantuan, organisasi seperti National Multiple Sclerosis Society dapat membantu Anda menemukan sumber daya, termasuk pertanyaan penting untuk ditanyakan kepada dokter Anda pada pertemuan berikutnya.

“Rasa hormat dapat diungkapkan dalam berbagai bentuk, termasuk memberi pasien cukup waktu untuk menyatakan keprihatinan dan mengajukan pertanyaan,” kata Nelson. “Dalam pengalaman saya, ini membuat perbedaan besar dalam meningkatkan pemahaman mereka tentang penyakit dan pengobatan mereka – dan karenanya kesejahteraan mereka.”

Nelson suka memberi waktu dua minggu kepada pasiennya untuk membahas rincian pilihan perawatan mereka setelah dia memberikannya, dan kemudian menjadwalkan janji tindak lanjut. “Ini memungkinkan pengambilan keputusan yang lebih terinformasi dan harapan yang lebih realistis,” katanya. Nelson mencatat bahwa jumlah obat multiple sclerosis telah meningkat secara dramatis dalam 10 tahun terakhir, jadi memberi pasien banyak waktu untuk meninjau pilihan mereka membantu mereka memahami efek samping dan hasil yang diharapkan.

Partisipasi pasien membantu penyembuhan

Pendapat tentang MS dapat membantu meningkatkan pengobatan. Penelitian menunjukkan bahwa pasien MS yang berpartisipasi dalam pengambilan keputusan tentang rencana pengobatan mereka lebih mampu untuk tetap pada rencana tersebut – menghasilkan hasil yang lebih baik dalam mengelola penyakit mereka.

“Ketika itu membantu pasien menentukan perawatan mereka, kepatuhan dan kepercayaan pada sistem akan lebih baik, yang akan menghasilkan hasil yang lebih baik,” kata Nelson.

Mulailah menulis semuanya sebelum janji temu Anda. Ini mungkin termasuk daftar suplemen dan obat-obatan, obat baru yang mungkin Anda minum, gejala saat ini, dan perubahan gaya hidup (peningkatan stres, misalnya). Pastikan untuk membawa salinan informasi dari janji temu medis lainnya untuk dibagikan dengan dokter Anda.

Apa yang Nelson sarankan agar pasien yang ingin mengambil peran aktif dalam merawat MS membawa janji temu mereka? “Semua pertanyaan mereka.”

Buat suara Anda didengar

Sebelum Anda dapat membagikan preferensi perawatan Anda dengan penyedia, Anda perlu menemukan seseorang yang akan mendengarkan Anda. “Sayangnya, masalah kesehatan wanita sering terabaikan dalam budaya medis saat ini, jadi kita sebagai wanita harus memahami dan menggunakan kekuatan suara kita,” kata Koziol.

“Jika dokter Anda tidak mendengarkan – jika Anda merasa tidak didengarkan – cari dokter lain. Dengarkan insting Anda. Anda tahu tubuh Anda lebih baik daripada orang lain dan Anda berhak mendapatkan pengasuh yang menanggapi kekhawatiran Anda dengan serius,” kata Koziol.

Jika menemukan dokter lain atau mengganti dokter tidak memungkinkan, sumber daya luar seperti Multiple Sclerosis Society of America dan Multiple Sclerosis Foundation menyediakan program pendidikan, bantuan perawatan kesehatan, dan pilihan bermanfaat lainnya untuk penderita MS.

Didiagnosis dengan MS bisa menakutkan, tetapi terlibat dalam perawatan Anda sendiri dapat membantu Anda mengatasi penyakit tersebut sehingga Anda dapat melanjutkan hidup Anda. “Memimpin dengan kekuatan dan pemberdayaan, serta memiliki kepercayaan pada diri sendiri dan tubuh Anda, dapat menjadi kunci keberhasilan menempatkan MS pada tempatnya,” kata Koziol.

sumber daya
Masyarakat Multiple Sclerosis Amerika
Yayasan Multiple Sclerosis
Masyarakat Multiple Sclerosis Nasional

Sumber daya ini dibuat dengan dukungan Viatris.