T&J: Perspektif pasien tentang kondisi kesehatan yang diderita dalam kandungan

Dalam hal kesehatan rahim, Heather Guidone memiliki perspektif yang unik. Dia adalah advokat pasien bersertifikat (BCPA) dan direktur program di Pusat Perawatan Endometriosis, yang bekerja pada penelitian dan reformasi kebijakan untuk membantu menghilangkan hambatan akses pasien ke perawatan kesehatan. Dia juga menderita endometriosis.

Semangatnya untuk membantu orang dengan kondisi rahim didorong oleh pengalamannya sendiri sebagai seorang pasien. Guidon berbicara dengan HealthyWomen tentang pengalaman pribadinya dan bagaimana pasien dapat mengadvokasi diri mereka sendiri.

Wawancara ini telah diedit untuk kejelasan dan panjangnya.

Kondisi apa yang telah Anda diagnosis?

Saya didiagnosis menderita endometriosis lanjut, adenomiosis stadium 4 (parah), dan fibroid. Ternyata saya menderita endometriosis di usus, endometriosis di kandung kemih – ada di mana-mana. Setelah diagnosis saya, saya menjalani operasi dan pengobatan berulang selama satu dekade. Pada akhirnya, saya berhasil hamil. Enam bulan setelah bayi saya lahir, saya menjalani histerektomi.

Gejala apa yang Anda miliki dan berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosis?

Saya ingat memiliki gejala bahkan sebelum saya mengalami menstruasi, sejak remaja saya. Sebagian besar gejala yang saya alami sebelum menstruasi melibatkan masalah usus dan kandung kemih, yang sayangnya sangat umum terjadi pada endometriosis. Setelah saya mulai menstruasi, saya mengalami pendarahan hebat dan kram yang melemahkan, yang membuat saya tidak masuk sekolah. Saya harus menggunakan lima atau enam pembalut dan masih berdarah melalui celana saya. Saya tidak bisa berolahraga di sekolah atau memiliki kehidupan sosial yang khas. Nyeri panggul telah menjadi kronis. Karena saya tidak pernah tahu sesuatu yang berbeda, saya tidak tahu apa yang saya alami tidak normal. Itu berlangsung selama 10 tahun.

Baru setelah saya menjadi dewasa dan seks mulai terasa sangat menyakitkan, saya memberi tahu dokter tentang gejala saya. Saya beruntung karena dia menyadari itu adalah endometriosis. Diagnosis adenomiosis datang kemudian, dan saya bahkan tidak tahu saya menderita fibroid sampai saya menjalani histerektomi untuk adenomiosis.

saksi”Hidup dengan fibroid “video >>

Apa alasan keterlambatan diagnosis dan mengapa sulit bagi wanita untuk mendiagnosis kondisi rahim?

Saya tidak pernah memberi tahu siapa pun tentang gejala saya sebelum saya menjadi dewasa. Saya tidak pernah membicarakannya. Saya hanya berasumsi begitulah seharusnya.

Banyak hal tentang endometriosis adalah bahwa itu adalah penyakit pada siklus menstruasi, bahwa itu adalah kram yang mematikan, bahwa itu hanya periode yang buruk, padahal – sebenarnya – itu adalah penyakit peradangan sistemik di luar rahim. Tentu saja, ketika kita berbicara tentang penyakit yang secara tradisional didefinisikan oleh wanita sebagai endometriosis, pasti ada bias gender, lebih sedikit dana untuk studi, dll.

Selain itu, nyeri haid, masalah usus dan kandung kemih adalah hal yang tabu. Ini tidak seperti kita sedang duduk di meja makan membicarakan hal ini. Kita perlu menormalkan percakapan itu. Kami perlu mendidik remaja, masyarakat, orang tua, pendidik, legislator – sebut saja – agar kami dapat menghapus stigma ini dan mendapatkan bantuan.

Jenis informasi apa yang harus diberikan perempuan kepada penyedia layanan mereka?

Ini semua tentang menyajikan kasus Anda. Menyimpan jurnal rasa sakit atau gejala, misalnya, dapat membantu Anda berbicara tentang frekuensi gejala Anda dan bagaimana gejala tersebut mengganggu hidup Anda.

Selain itu, pastikan untuk mengemukakan gejala apa pun yang Anda alami selain atau selain nyeri haid, seperti masalah usus, kandung kemih, atau bahkan paru-paru. Tanyakan penyedia Anda mengapa gejala ini terjadi dan bagaimana Anda bisa mendapatkan diagnosis banding (informasi tentang semua kemungkinan penyebab gejala Anda).

Sejarah keluarga memang penting, tetapi karena topik ini tabu, kisah tentang sejarah keluarga sering kali hilang. Misalnya, keluarga pihak ibu saya penuh dengan wanita. Tidak ada yang membicarakan endometriosis, tetapi saya dapat melihat ke belakang dan menyadari bahwa ada kasus penyakit panggul.

Bahkan jika Anda tidak dapat mencapai tanggal tersebut, penting untuk menggunakan penilaian terbaik Anda dan berkata, “Ya, saya ingat ibu saya kelelahan dua atau tiga hari dalam sebulan.” Dalam kasus saya, saya ingat nenek saya menjalani histerektomi pada usia dini. Ini layak berbagi semua yang Anda bisa.

Apakah menurut Anda penyedia Anda dapat melakukan sesuatu yang berbeda untuk mendapatkan diagnosis sebelumnya?

Meskipun saya membutuhkan waktu 10 tahun untuk mendapatkan diagnosis, saya beruntung mendapatkan perawatan saat saya memintanya. Dokter saya menganggap saya serius dan melihat versi saya dan berkata, “Ya, saya pikir ini adalah endometriosis.”

Kebanyakan orang, rata-rata, akan menemui lima hingga tujuh Dokter sebelum mereka benar-benar terdengar kabarnya.

Saya pikir penyedia layanan memiliki tanggung jawab untuk menyelidiki secara mendalam. Mengingat rentang gejala endometriosis yang luas, penyedia harus sama-sama terbuka dalam pertanyaan yang mereka ajukan. Misalnya, apakah Anda mengalami sesak napas atau muntah darah selama atau sekitar menstruasi? Ini bisa menjadi tanda endometriosis yang berkembang di dalam atau di sekitar paru-paru, dan pasien tidak perlu berpikir untuk menyebutkannya.

Baca “Mengapa Mendapatkan Diagnosis Endometriosis Sangat Lambat” >>

Dari sudut pandang pasien, apa yang mungkin bermanfaat untuk didengar dari penyedia?

“aku percaya kamu.”

Hal yang menyegarkan adalah ketika Anda menjumpai seorang pengasuh yang tidak hanya percaya pada Anda, tetapi mengatakan, “Saya ingin membantu Anda, tetapi saya merasa saya tidak dapat sepenuhnya menangani ruang lingkup masalah ini. Saya akan memberi Anda rujukan tepat waktu. ke spesialis.” Saya pikir ini adalah hal terbaik dan paling bertanggung jawab yang dapat dilakukan seseorang yang tidak siap untuk mengobati kondisi seperti adenomiosis atau endometriosis untuk pasiennya. Kerendahan hati dan kurangnya ego berbicara banyak.

Apakah populasi tertentu lebih sulit mendiagnosis kesehatan rahim?

Ketika kita berbicara tentang kondisi seperti endometriosis, nyeri panggul, dan adenomiosis, ada seluruh segmen masyarakat kita yang kekurangan sumber daya dan rentan. Ada banyak perbedaan dalam perawatan kesehatan, terkait dengan ras, jenis kelamin, atau bahkan hanya memikirkan pasien yang histeris.

Misalnya, orang transgender sering diabaikan karena anggapan langsung bahwa mereka tidak dapat menderita endometriosis, yang sama sekali tidak benar. Pasien pribumi cenderung memiliki perawatan yang lebih sedikit dan hasil yang lebih buruk bahkan ketika mereka memiliki akses ke sana. Pasien kulit hitam sering salah didiagnosis menderita fibroid atau PMS.

Apa saran yang anda berikan kepada pasien?

percaya pada dirimu sendiri. Tidak ada yang tahu tubuh Anda lebih baik dari Anda. Jangan takut untuk beralih ke penyedia layanan kesehatan berikutnya jika Anda tidak mendapatkan bantuan di mana pun Anda berada. Anda menginginkan seseorang yang memahami konsep penyakit modern dan mengetahui bahwa itu adalah penyakit sistemik yang menyebar ke seluruh tubuh. Mereka harus bersedia mengoordinasikan perawatan Anda, dengan Anda sebagai kapten kapal, karena itu adalah hidup Anda, tubuh Anda, dan perawatan Anda.

Untuk informasi lebih lanjut tentang topik ini, baca cerita terlampir kami: T&J: Perspektif penyedia layanan kesehatan dalam mendiagnosis kondisi kesehatan rahim.

Sumber daya ini dibuat dengan dukungan dari Myovant Sciences GmBH.