Kehilangan penglihatan itu sulit, tetapi tidak seseram yang Anda pikirkan

April Bulan kesehatan dan keselamatan mata wanita.

Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector

Kami masih kecil ketika orang tua kami melihat ada yang tidak beres. Pada siang hari, kami santai dan ingin tahu – saudara kembar identik menjelajahi dunia dan menyentuh semua yang bisa kami lihat. Tapi di malam hari, kami merasa malu dan waspada terhadap lingkungan sekitar kami.

Orang tua kami membawa kami ke dokter mata, yang mendiagnosis kami dengan rabun senja. Tetapi lebih banyak pengujian ketika kami berusia lima tahun mengungkapkan cerita yang berbeda.

Kami ingat duduk di kantor dokter, mencoba mengikuti Big Bird dengan mata kami ketika seorang pria berjas putih memindahkan sebuah patung.

Sangat tidak mungkin untuk melihat ke mana arah Big Bird tanpa menoleh. Ada keheningan total sementara dokter mencatat. Udara di ruangan itu tegang. Kami tidak tahu persis apa yang sedang terjadi, tetapi kami tahu ada sesuatu yang salah. Kami tahu kami gagal dalam ujian.

Inilah yang menyebabkan diagnosis kami retinitis pigmentosa (RP), penyakit langka yang menyebabkan kehilangan penglihatan seiring waktu.

Kami tidak ingat pernah berbicara dengan orang tua kami tentang memiliki RP. Belakangan, orang tua kami memberi tahu kami bahwa mereka menghindari membicarakannya dengan kami karena Kami tidak ingin berbicara tentang dan Kami akan marah. Sebenarnya, kami sangat ingin membicarakannya dan mengajukan lebih banyak pertanyaan, tetapi kami tidak tahu bagaimana melakukannya.

Orang tua kami berbicara dengan suara pelan kepada bibi, paman, dan guru kami tentang penglihatan kami. Seorang guru privat mulai mengunjungi kami di sekolah selama kelas-kelas tertentu. Tidak ada yang menjelaskan kepada kami mengapa orang ini ada di sana, tetapi kami tahu itu ada hubungannya dengan mata kami. Kehadirannya membuat kami tersipu malu. Kami tidak ingin terlihat berbeda dari anak-anak lain.

Jadi kami merahasiakan kehilangan penglihatan itu.

Pada saat kita remaja, kita telah kehilangan sejumlah besar penglihatan tepi sambil tetap mempertahankan penglihatan sentral yang jelas. Dalam banyak hal, kami telah berkembang secara akademis dan sosial, tetapi tetap diam tentang visi kami yang memburuk. Kami belum pernah bertemu orang yang kehilangan penglihatan, jadi ide kami tentang kebutaan didasarkan pada karakter TV Mr. Magoo dan film seperti “A Christmas Story” di mana orang tua Ralphie terisak ngeri membayangkan putra mereka tumbuh menjadi seperti itu. buta.

Ketika teman-teman kami merayakan kematian mereka pada kesempatan mendapatkan SIM mereka, kami merasa putus asa karena ketidakmampuan kami untuk menjadi bagian dari ritus peralihan budaya ini. Teman-teman terbaik kami tahu mengapa kami tidak mendapatkan SIM, tetapi kami membuat orang lain tidak tahu apa-apa.

Penglihatan kami terus memburuk saat kami memasuki perguruan tinggi, dan kami sering tidak memperhatikan ketika orang-orang melambai ke arah kami di kampus. Rekan-rekan kita terkadang berpikir bahwa kita ceroboh, kasar, atau sombong. Ada saat-saat ketika salah satu dari kami memperhatikan yang lain secara tidak sadar mengabaikan seseorang yang berusaha menarik perhatiannya. Jika salah satu dari kami melewatkan ombak di kampus, kami akan berkata nanti, “Oh, dia pasti saudara kembarku.”

Menyembunyikan kecacatan seperti kehilangan penglihatan tidaklah mudah, tetapi kami hebat dalam hal itu. Kami tidak pernah berbicara tentang menjadi buta. Bahkan untuk kekasih sekolah menengah kami, yang pada akhirnya akan kami nikahi bertahun-tahun kemudian.

Kadang-kadang, jika sesuatu yang menjengkelkan terjadi pada mata kita, kita membicarakannya satu sama lain. Ada sedikit kenyamanan berbagi dengan saudara kembar identik yang tahu persis bagaimana rasanya memiliki mata yang tidak berfungsi sebaik yang lain – tetapi terkadang rasa sakit dan malu tampaknya berlipat ganda karena kami merasa terjebak dalam siklus kerahasiaan.

Ketika kami memulai kehidupan profesional kami, semakin sulit untuk menyembunyikan kecacatan bersama kami. Namun kami tidak berhenti berusaha karena kami terus mempercayai narasi palsu di sekitar kami bahwa kebutaan atau low vision itu memalukan.

Tampaknya orang-orang sangat salah memahami apa sebenarnya kebutaan itu. Mereka mungkin berpikir bahwa mereka dapat membayangkannya hanya dengan menutup mata dan membayangkan bahwa mereka menjalani hidup dalam kegelapan total. Pengalaman kebutaan kami tidak pernah seperti ini. Itu terjadi perlahan-lahan dari waktu ke waktu, dan ketika itu terjadi, tubuh kita secara alami mengkompensasinya dengan beberapa cara. Kami juga meluangkan waktu untuk mempelajari keterampilan kebutaan, termasuk pelatihan mobilitas dan orientasi.

Ya, beberapa aspek menjadi buta memang sulit, dan kesedihan adalah bagian darinya, seperti halnya kehilangan. Tapi bagi kami, kehilangan penglihatan bukanlah mimpi buruk yang dibayangkan banyak orang. Orang buta bisa unggul dalam karier, berkencan, jatuh cinta, dan menikah. Kami bepergian, bertualang, dan membesarkan anak-anak. Kami berdua melakukan – dan melakukan – semua hal ini.

Baru setelah kami menjadi orang tua, kami akhirnya mulai menghadapi penyangkalan dan persembunyian selama bertahun-tahun. Kami terjebak di rumah dan tidak bisa naik mobil untuk bertemu dengan ibu-ibu lain atau mendapatkan barang yang dibutuhkan dari toko. Hidup sering terasa sepi. Kemudian Jenelle memiliki ide untuk mulai membagikan cerita kami di blog. Tak lama setelah kami mulai menulis blog, kami memutuskan untuk mengikuti terapi eksperimental di Vancouver, dan menulis tentang perawatan akupunktur 10 hari kami.

Meskipun kami awalnya melihat beberapa peningkatan, itu tidak signifikan dan peningkatan ini tidak bertahan lama. Segera kami mulai berputar dalam kekecewaan dan keputusasaan pada kenyataan kebutaan kami yang akan segera terjadi. Untuk mengatasinya, salah satu dari kami mulai menemui terapis, dan melalui terapi dan jurnal, kami mulai sembuh.

Sementara kami menangani rasa sakit kami secara terpisah, kami akan mengalami saat-saat ketika salah satu dari kami dapat menghibur yang lain dan mengangkat yang lain, dan kemudian kami akan membalik. Kami mulai merawat rasa sakit kami, didasarkan pada keyakinan kami pada cinta dan hubungan yang kami alami saat kami berbagi cerita satu sama lain. Hari ini, kami membantu orang lain melalui pekerjaan kesehatan mental kami, satu sebagai terapis, satu sebagai pendidik.

Sayangnya, masih ada cerita bahwa menjadi buta itu menyedihkan. Pemikiran seperti ini tidak hanya salah, tetapi juga berbahaya bagi orang buta. Kami ingin orang menjauh dari anggapan bahwa orang buta tidak berdaya, serta sikap yang sama salahnya bahwa orang buta “luar biasa” atau “terinspirasi” untuk berpartisipasi dalam tugas sehari-hari.

Sebenarnya, kita sama seperti orang lain. Kita semua mengalami pasang surut, dan saling mendukung melalui pasang surut itu sangat penting. Saat kita membaca cerita orang lain dan membagikan cerita kita sendiri, kita mendobrak penghalang rasa malu, perpisahan, dan ketakutan. Dan dengan mendobrak penghalang itu, kita menghadapi ketakutan kita dan membuka diri untuk penyembuhan dan koneksi.

Apakah Anda memiliki wanita sejati, kisah nyata Anda sendiri yang ingin Anda bagikan? Beritahu kami.

Kisah nyata kami, kisah nyata adalah pengalaman otentik wanita kehidupan nyata. Pandangan, pendapat, dan pengalaman yang dibagikan dalam cerita ini tidak didukung oleh HealthyWomen dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi HealthyWomen.