SuaraSekitar Terkini Kumpulan Berita dan Informasi dari berbagai sumber yang terpercaya
Jessie Voigts berusia 27 tahun ketika dia mulai merasa lelah sepanjang waktu. Namun, dia tidak bisa tidur. Segera dia mengalami kabut otak dan nyeri tubuh yang luar biasa, merasa seperti ditabrak truk dan diseret karena benjolan saat melawan flu. Sulit untuk bergerak, bernapas, atau sekadar. Segera, Jesse didiagnosis dengan sindrom kelelahan kronis (CFS), juga disebut myalgic encephalomyelitis/sindrom kelelahan kronis (ME/CFS).
Ada hingga 9 juta orang yang hidup dengan ME / CFS di Amerika Serikat, dan penyakit ini lebih sering terjadi pada wanita daripada pria. Faktanya, wanita empat kali lebih mungkin mengembangkan ME/CFS daripada pria. Kondisinya kompleks, dan seringkali sulit untuk didiagnosis dan diobati. Voigts, sekarang berusia 54 tahun, mengatakan menemukan penyedia layanan kesehatan yang tepat dan perawatan yang tepat telah membantunya mengelola gejalanya sampai batas tertentu, tetapi dia masih berjuang dengan ME/CFS hingga hari ini.
Untuk mempelajari lebih lanjut tentang kondisi ini, kami meminta Emily Taylor, wakil presiden keterlibatan advokasi di Solve ME, organisasi terkemuka nasional untuk advokasi dan penelitian ME/CFS, untuk mengetahui lebih lanjut tentang apa yang perlu Anda ketahui tentang kondisi ini.
Daftar Isi
Apa itu sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)?
ME/CFS adalah penyakit kronis yang melemahkan yang melibatkan perasaan sangat lelah setidaknya selama enam bulan. Gejala memburuk setelah aktivitas mental dan/atau fisik dan tidak membaik dengan istirahat. Tidak ada yang tahu penyebab pasti dari ME/CFS, tetapi bisa disebabkan oleh virus atau lebih dari satu penyakit.
“Kami tidak sepenuhnya memahami penyebab yang mendasarinya, tetapi ada beberapa teori yang sangat menjanjikan yang menjelaskan sebagian besar bukti,” kata Taylor. Teori ini meliputi infeksi pada saraf vagus, sel mitokondria yang diubah oleh virus, dan respon autoimun sebagai penyebab ME/CFS. Ada kemungkinan lebih dari satu teori yang benar.
Apa saja gejala sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)?
Gejala ME / CFS dapat bervariasi dari orang ke orang, tetapi malaise pasca-pengerahan tenaga (PEM), yang merupakan gejala kambuh 12-48 jam setelah aktivitas fisik atau mental lazim, dan Solve ME percaya KEP harus hadir untuk mendiagnosa ME/CFS. “Itulah yang kami anggap sebagai ciri khas penyakit ini,” kata Taylor.
Gejala lain termasuk:
Mengapa sindrom kelelahan kronis (ME/CFS) lebih sering terjadi pada wanita?
Para peneliti tidak sepenuhnya yakin mengapa lebih banyak wanita mendapatkan ME/CFS. Ada beberapa teori, termasuk bahwa mungkin ada penyebab inflamasi dan tingkat hormon leptin yang lebih tinggi pada wanita yang bertanggung jawab. Ide lainnya adalah pria membuat lebih banyak testosteron, yang merupakan anti-inflamasi. Teori tambahan adalah bahwa ada kemungkinan hubungan autoimunitas, karena wanita lebih mungkin mengembangkan penyakit autoimun.
Apakah sindrom kelelahan kronis (ME/CFS) lebih sering terjadi pada wanita pada usia tertentu?
Kami tidak memiliki angka yang sulit untuk memberi tahu kami usia paling umum ketika wanita terkena penyakit ini karena hingga 91% orang dengan ME / CFS tidak terdiagnosis. Data menunjukkan siapa yang didiagnosis, mencerminkan siapa yang memiliki akses ke sistem perawatan kesehatan — belum tentu siapa yang benar-benar memiliki kondisi tersebut.
Bagaimana wanita bisa mendapatkan bantuan untuk sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)?
Jika Anda memiliki gejala KEP ditambah dua atau tiga gejala Anda selama enam bulan atau lebih, dan itu merusak kualitas hidup Anda, Anda mungkin menderita ME/CFS.
Penyedia layanan kesehatan menggunakan algoritme diagnostik untuk menentukan apakah Anda menderita penyakit ini, dan sumber daya dapat ditemukan di ME/CFS Alliance of Physicians.
Hanya ada beberapa spesialis di Amerika Serikat dan beberapa pasien memilih dokter spesialis, tetapi Anda juga dapat menemui dokter perawatan primer Anda. Bagian terpenting adalah memilih HCP yang bersedia menjadi mitra Anda. “Itu sangat tergantung pada hubunganmu denganku [HCP]. Apakah itu [person] Siap untuk memvalidasi gejala Anda? Apakah mereka bersedia mendengarkan Anda jika Anda memiliki teori dan melakukan penelitian sendiri? “Jika itu masalahnya, Anda akan baik-baik saja dengan gejala penyakit ini,” kata Taylor.
Apa pengobatan untuk sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)?
Tidak ada pengobatan yang disetujui FDA untuk ME/CFS. Namun, USA Physicians/CFS Alliance memberikan daftar obat yang disusun berdasarkan gejala. Anda dan praktisi kesehatan Anda dapat mulai dengan gejala yang paling merusak kualitas hidup Anda dan terus meningkat dari sana, menemukan kombinasi obat yang tepat untuk Anda.
Penting juga untuk mengetahui apa yang dapat Anda harapkan. Banyak pasien mencari solusi ajaib yang akan membuat mereka 100% lebih baik. Mereka tidak akan menemukannya, tetapi mereka mungkin menemukan tiga atau empat hal yang masing-masing membuat sekitar 25 persen lebih baik dan meningkatkan kualitas hidup mereka,” kata Taylor.
Beberapa pasien merasa lega dengan metode non-medis seperti terapi air dan yoga.
Apakah ada perbedaan ras pada wanita dengan sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)?
Sayangnya, hal ini belum banyak dipelajari di masa lalu, jadi tidak ada data yang menunjukkan adanya perbedaan ras. Namun, representasi rasial menjadi masalah. “Di masa lalu, ME/CFS ditampilkan sebagai penyakit wanita kulit putih, padahal itu tidak benar. Semua wanita rentan terhadap penyakit ini,” kata Taylor. Menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, orang kulit putih lebih mungkin terkena penyakit ini. untuk didiagnosis daripada orang non-kulit putih ras lain, tetapi diyakini bahwa orang-orang dari komunitas yang terpinggirkan seringkali tidak terdiagnosis.
Apa yang harus diketahui wanita tentang penelitian terkini tentang sindrom kelelahan kronis (ME/CFS)?
Salah satu hikmah dari pandemi ini adalah kedatangan Covid yang berkepanjangan telah membawa pemahaman baru tentang penyakit yang disebabkan oleh virus tersebut, termasuk ME/CFS. Sains bergerak sangat cepat. Taylor membandingkan saat ini ketika para ilmuwan akhirnya menemukan cara kerja kanker. “Di sinilah kita dengan penyakit kronis yang terkait dengan infeksi. Kami mulai membuat penemuan dan menyadari bahwa ada semua hubungan ini, dan mereka akan memajukan kita semua.”
artikel situs Anda
Artikel terkait di seluruh web