Lupus adalah penyakit yang kejam – tetapi dengan menjalaninya, saya telah menemukan keseimbangan dan rahmat

Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector

Saya berusia akhir dua puluhan dan menjalani pekerjaan yang menantang—namun sangat memuaskan—di sebuah organisasi nirlaba besar di New York City. Selain mengabdikan diri pada karier, saya melatih potensi saya sepenuhnya, menjalani kehidupan sosial yang aktif, dan memiliki hubungan yang mendalam dengan suami saya yang sekarang.

Hidup ini sibuk, tetapi saya merasa bahagia. Saya merasa hidup. Kemudian gejalanya dimulai. Atau mungkin bukan karena mereka memulainya. Mungkin mereka akhirnya mencapai titik tidak bisa mengabaikannya. Dengan penyakit ini, sulit untuk menentukan kapan tepatnya semuanya dimulai.

Saya sangat lelah sepanjang waktu. Saya mengalami ruam di wajah saya (dikenal sebagai ruam kupu-kupu, yang kemudian saya ketahui berhubungan dengan lupus), mengalami nyeri sendi yang parah, dan rambut rontok. Kelenjar getah bening saya bengkak, yang bagi saya merupakan tanda pasti ada sesuatu yang tidak beres. Saya pergi ke penyedia layanan kesehatan primer, yang melakukan beberapa tes darah dasar dan menunjukkan bahwa kadar vitamin D saya sangat rendah.

“Saya pikir Anda menderita lupus.”

Bukan itu yang dikatakan oleh penyedia layanan kesehatan utama saya. Kata-kata ini datang dari paman buyut saya, seorang ahli reumatologi terkenal yang memelopori tes lupus.

Aku segera merasa bahwa dia benar. Saya melanjutkan dan menjalani tes dengan ahli reumatologi saya dan mendapatkan diagnosis resmi. Saya menderita lupus.

Mengetahui bahwa saya mengidap penyakit autoimun yang dapat menyebabkan sejumlah gejala buruk, dan berakibat fatal jika tidak diobati, sungguh menyedihkan. Pada awalnya, saya merasakan rasa putus asa dan bahkan rasa bersalah yang akut. Apakah Anda melakukan sesuatu yang memicu penyakit lupus Anda? Apakah saya patut disalahkan? Akankah saya menjadi orang lain selain seseorang dengan penyakit mematikan yang dapat membatasi hidup mereka?

Saya menjalani terapi suntikan obat yang cukup baru pada saat itu. Obat tersebut pada akhirnya banyak membantu saya, namun butuh beberapa saat hingga efek terapeutiknya muncul. Bahkan dengan kesuksesan ini, hidup saya masih berubah selamanya karena lupus.

Karena betapa lelahnya saya, dan karena nyeri sendi yang mengganggu kualitas hidup saya – saya benar-benar tidak bisa menggerakkan tangan saya dengan cukup baik untuk merapikan tempat tidur – saya harus berhenti dari pekerjaan impian saya. Mengatakan saya sedih adalah sebuah pernyataan yang meremehkan.

Meskipun saya merasa hancur, saya beruntung bisa mulai bekerja paruh waktu untuk anggota keluarga. Hal ini telah membantu keluarga saya secara finansial dan memberi saya cara untuk tetap terhubung dengan dunia jauh dari rasa sakit kronis, kabut otak, dan kelelahan.

Tapi saya membutuhkan lebih dari sekedar pekerjaan untuk merasa menjadi manusia sejati lagi. Saya perlu merasakan sesuatu yang bukan rasa sakit atau kelelahan. Saya perlu merasa bahwa identitas saya tidak terikat dengan diagnosis saya, dan bahwa saya tetaplah Roxanne.

Saya mempelajari cara mengatasi stres dan menemukan keseimbangan. Saya mulai bermeditasi – sebuah praktik yang terus saya ikuti. Saya mengulangi moto saya: “Terima kasih telah menyembuhkan saya” berulang kali. Saya juga menerapkan pengobatan fungsional, yang memiliki dampak luar biasa pada perjalanan penyembuhan saya.

Saya mulai membaca semua yang saya bisa tentang lupus, dan belajar bagaimana merombak pola makan saya untuk menghilangkan makanan yang dapat menyebabkan penyakit lupus. Saya juga belajar menghindari sinar matahari, dan sekarang saya bersiap untuk menggunakan segala sesuatu yang mengandung SPF kapan pun saya harus menghadapinya.

Lupus bisa menjadi penyakit yang sangat terisolasi, jadi penting bagi saya untuk menemukan komunitas dengan orang lain yang mengidap penyakit tersebut. Saya telah membangun persahabatan yang luar biasa yang tidak akan pernah saya jalin jika saya tidak didiagnosis menderita lupus.

Seiring berjalannya waktu, dan dengan pengobatan, gejala penyakit saya mereda, namun saya tidak pernah menyerah dalam upaya penyembuhan diri.

Setelah pindah dari New York ke Maryland, saya mendapatkan pekerjaan di pusat kesehatan nirlaba dan kembali melakukan penggalangan dana paruh waktu. Saya mengikuti setiap ajaran di sana – mulai dari yoga dan meditasi, hingga qigong dan akupunktur.

Saya mendaftar dalam pelatihan guru yoga dan belajar dari guru dan mentor saya, seorang ahli saraf, tentang sains dan penelitian di balik praktik mindfulness ini. Saya juga mendapatkan pendidikan komprehensif di bidang nutrisi dan menjadi pelatih kesehatan.

Saya sekarang bekerja dengan orang lain yang menemukan gejala autoimun atau telah didiagnosis menderita lupus, sebagai guru yoga bersertifikat dan pelatih kesehatan.

Dan Anda membangun sebuah keluarga. Saya punya dua anak sekarang. Kehamilan saya sehat, dan yang mengejutkan, saya merasa lebih baik daripada saat hamil!

Saya telah berkembang pesat sejak saya didiagnosis menderita lupus, dan saya rasa saya telah berkembang lebih pesat dibandingkan jika saya tidak didiagnosis mengidap lupus. Saya memprioritaskan istirahat dan perawatan diri. Saya mengatakan tidak pada aktivitas sosial yang akan membunuh saya, dan ya pada mereka yang ingin membantu, termasuk suami saya, yang telah melakukan yang terbaik sebagai pasangan dan orang tua. Ditambah lagi, saya tidak malu berbicara dengan dokter. Saya bertujuan untuk menjadi peserta aktif dalam rencana kesehatan saya, daripada menjadi penumpang yang tidak aktif dalam perjalanan misterius.

Saya sangat beruntung karena saya didiagnosis mengidap lupus begitu cepat. Banyak orang mengalami gejala selama bertahun-tahun tanpa jawaban. Banyak orang yang tidak menyadari bahwa mereka perlu berobat ke dokter spesialis reumatologi.

Saya berharap siapapun yang mengira dirinya mengidap lupus segera berkonsultasi ke dokter spesialis reumatologi. Terlebih lagi, saya ingin Anda tahu bahwa saya tidak bermaksud melunakkannya: Lupus adalah penyakit yang brutal. Ini adalah penyakit yang ringan dan tidak ada hentinya. Namun saya berjanji kepada Anda, sama seperti saya telah belajar berjanji pada diri sendiri melalui praktik perawatan diri dan penyembuhan diri selama bertahun-tahun: Jika Anda menderita lupus, itu bukan kesalahan Anda—dan Anda lebih dari sekadar diagnosis Anda!

Hidup dengan lupus masih bisa menjadi indah, memuaskan, dan berharga. Namun, berdasarkan pengalaman saya, saya menemukan bahwa Anda perlu melakukan tindakan cinta sejati pada diri sendiri untuk mencapai kesuksesan. Kita semua sepertinya mengetahui hal ini ketika kita berbicara tentang perawatan diri dan pembelaan diri, namun sebenarnya kita mungkin mempunyai masalah dengan hal tersebut. sebuah pekerjaan Dia.Dia.

Dan jika Anda mengalami kesulitan, ingatlah bahwa ada pasukan pendukung di luar sana. Kami di sini untuk Anda dan kami akan melewati ini bersama.

sumber daya

Lupus Foundation of America – Kelompok Pendukung

Sumber daya pendidikan ini dibuat dengan dukungan dari Novartis, anggota Dewan Penasihat Wanita Sehat.

Apakah Anda memiliki wanita sejati, kisah nyata yang ingin Anda bagikan? Beritahu kami.

Wanita Sejati Kami, Kisah Nyata Kami adalah pengalaman otentik wanita dalam kehidupan nyata. Pandangan, pendapat dan pengalaman yang dibagikan dalam cerita-cerita ini tidak didukung oleh HealthyWomen dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi HealthyWomen.