Hidup Dengan Lupus – Wanita Sehat

Marisa Mays, 40, memiliki masalah kesehatan sejak pertengahan 20-an. Dia mulai dengan kehamilan pertamanya, ketika dia mengalami komplikasi dari fibroid, ditidurkan dan melahirkan prematur. “Sejak itu, hidup saya tidak benar-benar sama,” katanya.

Maes telah menderita serangkaian masalah kesehatan reproduksi, bersama dengan kelelahan yang hampir konstan dan tidak dapat dijelaskan. Ketika dia hamil lagi 10 tahun setelah melahirkan anak pertamanya, dia menjadi sangat sakit.

“Saya mendapati diri saya masuk dan keluar dari rumah sakit selama kehamilan saya dan terus-menerus kesakitan,” kata Maes. “Putra saya lahir prematur, dan setelah lahir, saya tidak pernah mengalami kemunduran. Empat minggu setelah kelahiran, saya kembali ke rumah sakit untuk operasi kandung empedu, pankreatitis, masalah hati, infeksi ginjal, dan banyak komplikasi lainnya.”

Mays berharap histerektomi pada 2019 akan menyelesaikan masalah kesehatannya yang misterius, tetapi dia terus berjuang. Baru setelah dia melihat penyedia layanan kesehatan (HCP) baru di dekat kota kecil di California bahwa dia dan keluarganya baru saja pindah, Maese akhirnya mendapatkan jawaban yang dia cari setidaknya selama satu dekade.

Dia didiagnosis menderita lupus.

“Saya pikir saya hidup dengan lupus selama 10 tahun atau lebih sebelum seorang dokter acak di Barstow berpikir untuk mengajukan pertanyaan yang tepat,” kata Mays. “Dia adalah dokter wanita pertama yang bertanya tentang riwayat keluarga saya dan saya melakukan sesuatu tentang itu.”

Maes bukan satu-satunya pengidap lupus yang mengalami kesulitan mencari tahu apa yang salah. Karena gejala lupus dapat menyerupai gejala penyakit lain – dan karena gejala tersebut dapat datang dan pergi, dan mempengaruhi bagian tubuh yang berbeda pada waktu yang berbeda – lupus bisa sangat sulit untuk didiagnosis.

Setelah mengetahui bahwa Mays memiliki sepupu yang menderita lupus, dokternya memerintahkan tes antibodi antinuklear, tes darah yang digunakan untuk mendiagnosis penyakit autoimun. Dari sana, perjalanan Mays dengan lupus dimulai.

Lupus bisa menjadi beban berat

Dengan daftar panjang gejala yang terkadang tidak jelas yang dapat membuat seseorang merasa lemah, lelah dan sakit, lupus dapat sangat mempengaruhi kualitas hidup seseorang. Orang dengan lupus dua kali lebih mungkin mengalami depresi dan kecemasan dibandingkan mereka yang tidak mengidap penyakit tersebut, menurut tinjauan tahun 2017 terhadap lebih dari 10.000 orang dengan lupus. Di antara orang-orang dengan lupus yang termasuk dalam tinjauan, 25% memiliki tanda-tanda depresi berat dan 40% memiliki kecemasan.

“Lupus bisa memiliki spektrum yang sangat luas,” kata Dr. Jill Boyon, rheumatologist dan direktur Lupus Center di NYU Langone. Dia menjelaskan bahwa beberapa penderita lupus jarang terkena, sementara yang lain mungkin meninggal karena penyakit tersebut. Yang lain lagi memiliki gejala yang dapat menghancurkan meskipun tidak mengancam jiwa.

“Jika Anda memiliki ruam yang sangat merusak di wajah Anda – tentu saja, itu mungkin tidak akan membunuh Anda,” kata Boyon. “Tapi kamu bahkan tidak ingin keluar.”

Orang dengan lupus juga mungkin menghadapi tantangan tambahan karena ketidaksetaraan kesehatan seperti kurangnya akses ke perawatan. Mereka mungkin tidak dapat menemukan praktisi kesehatan yang memahami penyakitnya, atau mereka mungkin tidak mampu membayar pengobatan.

Kesenjangan rasial yang serius terkait dengan lupus dapat sangat mempengaruhi peluang seorang wanita untuk bertahan hidup dari penyakit tersebut. Laporan Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC) 2019 menemukan bahwa wanita kulit hitam dengan lupus 3,34 kali lebih mungkin meninggal daripada wanita kulit hitam pada populasi umum, sementara wanita kulit putih dengan lupus 2,43 kali lebih mungkin meninggal daripada wanita kulit putih secara keseluruhan. umum. Populasi.

Laporan yang sama menemukan bahwa tidak hanya perempuan kulit hitam lebih mungkin meninggal karena lupus daripada rekan kulit putih mereka, mereka juga meninggal rata-rata 13 tahun lebih awal.

Perawatan yang baik (dan perawatan diri) adalah kunci untuk hidup dengan lupus

Mays mengakui bahwa hidup dengan lupus bisa sangat sulit, terutama ketika dia harus berjuang untuk didengar. “Seseorang dengan penyakit kronis bisa berakhir di ruang gawat darurat setiap dua bulan, atau mungkin beberapa kali sebulan,” katanya. “Banyak staf gawat darurat dan dokter tidak tahu banyak tentang lupus, dan itu bisa lebih dari sekadar menyakitkan dan membuat frustrasi bagi pasien lupus ketika gejala kami tidak dianggap serius – itu bisa mengancam jiwa dalam beberapa kasus.”

Mays merasa penting bagi penderita lupus untuk memercayai penyedianya. Jika Anda merasa dokter Anda tidak mendengarkan kekhawatiran Anda, katanya, jangan takut untuk menemukan seseorang yang bersedia.

Untuk penderita lupus yang mungkin tidak memiliki akses atau uang untuk penyedia layanan kesehatan — apalagi kemampuan untuk beralih — ada organisasi dan program pemerintah yang dapat membantu membayar perawatan dan pengobatan lupus. Beberapa dirancang untuk membantu orang menutupi pembayaran bersama dan biaya asuransi lainnya, sementara yang lain dapat membantu orang tanpa asuransi mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan.

Buyon setuju bahwa menemukan dokter yang tepat sangat penting bagi penderita lupus. “Saya pikir lupus membutuhkan hubungan pasien-dokter yang sangat khusus, dan saya benar-benar melakukannya,” katanya.

Bagian dari hubungan yang baik dengan praktisi medis Anda berarti bekerja sama untuk menentukan pilihan pengobatan yang terbaik untuk Anda. Perawatan Lupus biasanya mencakup obat-obatan yang dirancang untuk menekan peradangan dan mencegah sistem kekebalan menyebabkan kerusakan. Obat-obatan ini menjadi lebih baik — menjadi lebih baik dan lebih efektif — dari tahun ke tahun, kata Buyon.

Mays juga menekankan pentingnya perawatan diri untuk mengelola penyakit kronisnya. “Saya melakukan yang terbaik untuk merawat tubuh saya sebaik mungkin,” katanya. Meskipun Maes adalah seseorang yang mungkin jatuh ke tanah, dia telah belajar mendengarkan tubuhnya. “Sangat penting bahwa saya beristirahat dan melakukan apa yang saya bisa untuk mencintai dan merawat tubuh saya, termasuk pergi ke janji dokter dan minum obat yang diresepkan,” katanya.

Setelah berurusan dengan depresi dan pikiran untuk bunuh diri di masa lalu, Mace sangat menyadari bagaimana penyakit kronis dapat mempengaruhi kesehatan mental. Lupus dan penyakit kronis [make it more likely] bagi saya untuk melakukan perjalanan menuruni tangga gelap itu, “katanya. Dia memastikan untuk menghubungi keluarga dan teman-teman ketika dia menemukan dirinya dalam perjalanan ke tempat yang buruk secara mental.

Untuk orang-orang yang tidak nyaman membicarakan penyakit mereka dengan orang yang mereka cintai — atau mereka yang lebih suka berbicara dengan orang-orang yang mengerti apa yang mereka alami — kelompok pendukung (baik online maupun secara langsung) dapat sangat membantu.

Lupus tidak menang

Bouillon optimis tentang masa depan pengobatan lupus. “Saya punya banyak harapan untuk pasien lupus,” katanya. “Kami membuat langkah besar. Obat-obatan semakin baik dari tahun ke tahun, dan ada banyak perhatian yang diberikan kepada mereka.”

Dengan bantuan sistem pendukung yang kuat, Mays berusaha menjalani kehidupan terbaiknya dengan lupus. “Lupus akan mencoba mengambil alih Anda dan seluruh hidup Anda, tetapi Anda tidak bisa membiarkannya,” katanya. “Suami saya suka mengingatkan saya bahwa lupus tidak menang. Saya menderita lupus, tetapi saya tidak bisa membiarkan dia mendefinisikan diri saya sendiri.”

sumber daya
Yayasan Lupus Amerika – Pencari Grup Dukungan

Sumber daya ini dibuat dengan dukungan Eli Lilly.