Menangani dampak emosional dari kanker kepala dan leher

Pada musim semi 2013, Wendy Sutton melihat luka di lidahnya yang tidak kunjung hilang. Setelah beberapa kali kunjungan ke dokter gigi, dia akhirnya mencabutnya setelah sekitar satu tahun.

Wendy tidak mempertimbangkan bahwa sampel mungkin akan dikirim untuk pengujian. Namun pada Maret 2014, ia didiagnosis menderita kanker mulut, salah satu dari beberapa bentuk kanker kepala dan leher – istilah umum untuk kanker hidung, bibir, mulut, tenggorokan, dan laring.

“Ketika saya kembali positif mengidap kanker, seluruh hidup saya berubah,” katanya.

Apa yang dimaksud dengan diagnosis kanker kepala dan leher?

Kanker kepala dan leher menyumbang sekitar 4% dari semua kanker di Amerika Serikat, dan para peneliti memperkirakan bahwa lebih dari 68.000 orang di Amerika Serikat menerima diagnosis pada tahun 2021. Diagnosis kanker kepala dan leher bisa sangat menyedihkan karena tidak diketahui, seperti apakah kanker telah menyebar atau dapat kembali, di samping tingkat kelangsungan hidup yang bervariasi, perpajakan pengobatan dan perubahan jangka panjang dalam kualitas hidup.

Efek fisik dan mental dari pengobatan kanker kepala dan leher

Pilihan pengobatan untuk kanker kepala dan leher termasuk pembedahan, radioterapi, kemoterapi, terapi bertarget, imunoterapi atau kombinasi pendekatan.

“Secara keseluruhan, kanker kepala dan leher mempengaruhi bagian tubuh yang kita andalkan untuk kemampuan berbicara dan menelan, dan terkadang penampilan kita,” kata Dr. Jennifer Grandis, profesor penelitian klinis di University of California, San Francisco. . “Di sinilah konsekuensinya bisa sangat besar.”

Perawatan dapat menyebabkan pembengkakan wajah, perubahan bentuk seseorang, dan kebutuhan akan tabung trakeostomi sementara (lubang di leher dan tenggorokan untuk bernapas) atau selang makanan.

Setelah Wendy didiagnosis, dia menjalani operasi untuk mengangkat sebagian lidahnya dan beberapa kelenjar getah bening. Tes tambahan menunjukkan dia menderita kanker stadium 3, yang berarti dia akan membutuhkan radiasi dan kemoterapi.

Meskipun dokter Wendy menjelaskan dasar-dasarnya, dia merasa jauh dari siap untuk apa yang akan terjadi selanjutnya. Setelah dua minggu radiasi, makanan mulai terasa hambar, mulutnya kering dan dia menjadi sangat sakit.

“Saya sampai di tempat saya hampir tidak bisa makan, dan hampir tidak bisa berbicara, karena luka di mulut saya,” katanya. “Saya dipukuli secara mental.”

Seorang ibu empat anak berusia 40 tahun, dia merasa tidak mampu sebagai seorang ibu dan juga mulai merasa bahwa dokternya tidak memiliki kemanusiaan: “[I was] Sama seperti nomor untuknya – nomor anonim dan tidak relevan akan dibatalkan, dengan asuransi yang menanggung tagihannya.”

Kehilangan emosional dari kanker kepala dan leher

Studi menunjukkan bahwa orang dengan kanker kepala dan leher – terutama wanita – lebih mungkin untuk mengembangkan kondisi kesehatan mental setelah diagnosis dibandingkan dengan jenis kanker lainnya. Hal ini dapat membuat sulit untuk melanjutkan pengobatan dan pemulihan. Tingkat bunuh diri juga tiga kali lebih tinggi daripada tingkat bunuh diri pada populasi umum.

Masalah-masalah ini kemungkinan terkait dengan faktor risiko umum untuk orang dengan kanker wajah dan leher, kata Dr. Eleni M. Rettig, ahli bedah kepala dan leher di Brigham and Women’s Hospital dan Dana-Farber Cancer Institute di Harvard Medical School. Penggunaan tembakau dan alkohol tidak hanya meningkatkan risiko kanker ini, tetapi juga memperburuk kesehatan mental sebagai akibat dari siklus pengobatan sendiri dan gejala putus obat seperti depresi, agitasi, dan kecemasan yang hanya dapat dikurangi dengan isapan atau dosis lain. . Dalam hal ini, menghentikan atau mengurangi penggunaan zat ini dapat membantu mengurangi stres dan meningkatkan mood.

Memiliki riwayat gangguan kesehatan mental juga dapat meningkatkan risiko mengembangkan atau memperburuk gejala setelah diagnosis kanker kepala dan leher. Hambatan utama seperti prognosis yang buruk dan kurangnya pilihan pengobatan, atau kesulitan mengakses atau menoleransinya, dapat menyebabkan eskalasi stres.

Bahkan bagi mereka yang telah berhasil menyelesaikan pengobatan, perubahan fisik yang signifikan dan tantangan dalam aktivitas sehari-hari seperti menelan, makan, dan berbicara dapat terus membahayakan kesehatan mental mereka.

Misalnya, pembedahan dapat menyebabkan perubahan permanen pada wajah karena jaringan parut, amputasi, atau perubahan bentuk wajah. Terlihat berbeda dapat merusak citra fisik seseorang, menimbulkan stigma sosial, dan membuat sulit untuk merasa baik tentang diri sendiri dan berhubungan dengan orang lain.

Beberapa orang juga mengalami kesulitan menelan atau berbicara setelah perawatan, dan dalam beberapa kasus, mereka memerlukan tabung trakeostomi permanen atau selang makanan untuk bernapas dan makan.

Saat penderita kanker pulih dari efek fisik dari perjalanan kesehatan mereka, mereka mungkin menemukan diri mereka menghadapi tantangan baru seperti harga diri rendah, isolasi, ketakutan akan pengulangan, dan dalam beberapa kasus – diagnosis baru kondisi kesehatan mental seperti kecemasan dan depresi.

iStock.com/HbrH

PPN adalah salah satu hambatan terbesar untuk peduli

Apa pun kondisi Anda, menangani kanker bisa jadi menantang. Seperti banyak bentuk kanker, beberapa orang juga mengalami hambatan yang lebih besar untuk mengakses perawatan, yang diketahui meningkatkan stres dan beban mental dari pengobatan dan pemulihan kanker.

Misalnya, orang dengan pendapatan lebih rendah lebih mungkin meninggal karena kanker kepala dan leher daripada mereka yang berpenghasilan lebih tinggi. Para peneliti mengatakan masalahnya adalah ketidaksetaraan dalam akses ke perawatan.

Orang-orang di daerah pedesaan terkadang menderita kekurangan sumber daya. Secara umum, mereka memiliki akses yang lebih sedikit ke asuransi kesehatan dan lebih mungkin didiagnosis menderita kanker kepala dan leher pada tahap selanjutnya. Mereka mungkin juga mengalami kesulitan berkomunikasi dengan penyedia layanan kesehatan karena kekurangan di daerah mereka. Sebaliknya, beberapa memiliki gejala depresi yang lebih besar dan kualitas hidup yang lebih rendah setelah pengobatan dibandingkan orang yang tinggal di daerah perkotaan.

Beberapa penelitian juga mengungkapkan bahwa orang kulit hitam cenderung menerima diagnosis pada tahap selanjutnya dan lebih kecil kemungkinannya untuk mendapatkan asuransi kesehatan—tekanan yang membuatnya lebih sulit untuk mengakses dan mematuhi rencana perawatan. Sekali lagi, gerakan untuk membuat perawatan kesehatan berkualitas dapat diakses oleh komunitas yang tertindas dan terpinggirkan secara historis dapat membantu menghilangkan stres di masa-masa sulit dan meringankan beban mental.

Para peneliti mengatakan penyedia layanan kesehatan (HCP) perlu berbuat lebih banyak dalam mengelola aspek kesehatan mental dalam mengobati kanker kepala dan leher. Tapi bantuan tersedia. Grandis menyarankan agar penderita kanker kepala dan leher dapat meminta perawat atau anggota staf untuk menghubungkan mereka dengan pekerja sosial atau menghubungi American Cancer Society, yang dapat menghubungkan mereka dengan perawatan kesehatan mental dan kelompok pendukung.

Bagi Wendy, titik balik besar datang ketika seorang teman keluarga yang menderita kanker kepala dan leher meneleponnya. Dia memperkenalkannya ke komunitas penyintas dan memberinya nasihat yang sangat dibutuhkannya. Dia pindah ke pusat kanker yang berbeda dan menyelesaikan pengobatan beberapa bulan kemudian.

Memecah Keheningan Tentang Kanker Kepala dan Leher

Penting untuk membicarakan risiko kanker kepala dan leher Anda – terutama dengan pria dalam hidup Anda, yang dua kali lebih mungkin menderita kanker jenis ini daripada wanita. Perubahan gaya hidup seperti berhenti merokok, membatasi penggunaan alkohol, dan mendapatkan vaksin HPV dapat mengurangi risiko Anda.

Mayoritas kanker tenggorokan terkait dengan human papillomavirus (HPV), jenis infeksi menular seksual yang paling umum ditularkan melalui mulut, anus, dan vagina, menurut Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). Meskipun sebagian besar infeksi hilang, mereka terkadang terus menyebabkan kerusakan, yang pada akhirnya dapat menyebabkan kanker.

Ketika kanker kepala dan leher terdeteksi dini, ada tingkat kelangsungan hidup 70% hingga 90% selama lima tahun. Tetapi untuk penyakit stadium 3 atau 4 (di mana kanker lebih besar atau sudah menyebar), tingkat kelangsungan hidup turun menjadi 30% hingga 60% – Kecuali kalau Anda menderita kanker terkait HPV. Dalam kasus ini, tingkat kelangsungan hidup lima tahun tetap tinggi dan pengobatan standar lebih mungkin berhasil.

Wendy tidak pernah merokok (salah satu faktor risiko paling signifikan untuk kanker kepala dan leher), dan kankernya tidak terkait dengan HPV. “Rasanya seperti kebetulan, tapi diagnosis kanker tetap saja,” katanya.

Beradaptasi dengan kenormalan baru

Delapan tahun setelah diagnosisnya, Wendy masih hidup, tetapi efek dari kanker dan pengobatannya tetap ada. Dia menderita mulut kering kronis karena hanya satu kelenjar air liur, serta kerusakan pendengaran dan hilangnya indera perasa – komplikasi dari radiasi dan kemoterapi. Dia juga takut kanker akan kembali padanya suatu hari nanti.

“Sementara kualitas hidup memburuk selama dan setelah perawatan, dan mungkin tidak kembali seperti sebelum perawatan, itu stabil,” kata Rettig. Penelitiannya mendukung hal ini. “Pasien cenderung terbiasa dengan normal baru mereka, dan banyak yang sangat tangguh.”

Wendy menemukan pelipur lara dalam imannya, waktu berkualitas bersama keluarganya dan dukungan dari rekan kerjanya di sekolah tempat dia bekerja sebagai asisten pengajar.

“Kanker mulut adalah salah satu hal paling menyakitkan yang pernah saya alami,” katanya, mengingat malam-malamnya yang mual, kehilangan rambutnya saat mandi, dan bernyanyi melalui rasa sakit. Tapi melihat ke belakang, dia bilang ini hanya sekumpulan kenangan yang tidak menyenangkan sekarang. “Saya pikir saya telah beradaptasi dengan sangat baik dengan perubahan yang saya buat dalam delapan tahun terakhir,” katanya. “Keluarga saya luar biasa, dan saya sangat beruntung mendapat dukungan yang saya lakukan.”

sumber daya:
Mendukung orang dengan kanker mulut, kepala dan leher
Asosiasi Kepala dan Leher Amerika

Sumber daya ini dibuat dengan dukungan Merck.