SuaraSekitar Terkini Kumpulan Berita dan Informasi dari berbagai sumber yang terpercaya
Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector
Ketika saya didiagnosis dengan multiple sclerosis (MS) hampir tujuh tahun yang lalu, dunia hampir berhenti untuk saya. Untuk sesaat, saya membayangkan semua skenario terburuk yang bisa dibawa MS. Saya mempertimbangkan untuk tidak menari di pernikahan putri saya. Tidak pernah bepergian dengan suami saya lagi. Dari pendakian terakhir saya. Apakah ini akan menjadi yang terakhir yang pernah saya miliki?
Saya bukan orang yang suka berdiam diri, jadi saya belum lama membeku di tempat ketakutan dan mengasihani diri sendiri ini. Saya turun ke bisnis, dan terima kasih kepada tim medis yang luar biasa (dan tidak kekurangan keberuntungan dan hak istimewa), saya memiliki kesempatan untuk memilih rencana perawatan yang solid.
Tidak ada obat untuk MS, tetapi rencana perawatan ini sedekat mungkin.
Menjadi agresif bukanlah keputusan cepat untuk menilai. Obat yang benar-benar akan menghentikan MS di jalurnya datang dengan beberapa peringatan yang menakutkan. Misalnya, saya diberitahu bahwa saya tidak akan hamil karena obat tersebut dapat menyebabkan komplikasi selama kehamilan, termasuk cacat lahir. Ini agak mengecewakan, karena suami saya dan saya tidak tahu berapa lama saya akan menjalani pengobatan, dan meskipun kami sudah memiliki dua anak, kami tidak yakin apakah kami menginginkannya lagi. Kedua, dan bahkan lebih menakutkan, obat tersebut dapat menyebabkan leukoensefalopati multifokal progresif (PML), kelainan otak langka dan fatal yang disebabkan oleh virus John Cunningham (JC), virus umum yang dapat berbahaya bagi orang dengan sistem kekebalan yang lemah.
Saya menatap mata seorang dokter wanita yang sudah meninggal dan berkata, “Jika istri Anda mengalami ini, apa yang akan Anda minta dia lakukan?”
Saya tahu saya sudah menginstalnya.
“Saya akan menyarankan dia untuk memulai pengobatan ini dan memulainya sekarang,” katanya.
Masukannya, bersama dengan kata-kata yang mendukung dari seorang teman baik dan mantan kolega yang mengingatkan saya bahwa saya tidak pernah kurang agresif dalam hidup, mengilhami saya untuk pergi ke terapi yang paling agresif dan efektif.
Tetapi menjalani perawatan agresif tidak berarti hanya duduk dan membiarkan obat bekerja. Dan hanya karena saya tidak merasa seperti orang sakit (pada kenyataannya, pada usia 42, saya merasa lebih sehat dan merasa lebih baik daripada pada usia 22), itu tidak berarti saya tidak memiliki penyakit yang, jika tidak diobati, kambuh. bangun dan melumpuhkan saya. Saya harus tetap bugar secara fisik dan menjaga diri saya dengan sangat baik. Saya juga harus berbicara untuk diri saya sendiri dan mengambil tindakan untuk membuat diri saya lebih nyaman dan aman, jika memungkinkan.
Untuk membantu mengurangi risiko penyakit arteri koroner (PML) saat mengonsumsi obat berisiko tinggi ini, saya diskrining untuk virus JC sebelum pengobatan dengan infus obat setiap kali. Itu bukan sesuatu yang direkomendasikan dokter tetapi itu adalah sesuatu yang saya tekankan, dan itu sangat membantu meningkatkan tingkat kenyamanan saya.
Jill Koziol maju di TeamMotherly Summit, 2022 (Foto/Lindsay Stewart)
Hari-hari ini, saya sedang menjalani pengobatan yang berbeda tetapi masih agresif untuk mengobati MS saya dan mencegahnya menjadi lebih buruk. Ketika saya melakukan injeksi dua kali setahun, saya suka meluangkan waktu untuk meneliti perawatan baru dan studi MS baru. Saya juga menggunakan waktu ini untuk berbicara dengan perawat dan mendengar tentang obat MS lain yang sedang dikerjakan atau ditawarkan kepada pasien. Saat hidup dengan MS, penting untuk tetap memperhatikan apa yang terjadi, karena kemajuan medis sering terjadi.
Penting juga untuk memantau dokter Anda dan memastikan mereka tetap aktif dan mengikuti perkembangan penelitian dan teknologi terbaru, seperti yang dilakukan dokter saya.
Saya telah bekerja dengan dokter yang sama selama bertahun-tahun. Saya sangat menghormati mereka dan saya tahu mereka juga menghormati saya. Saya bisa merasakannya di perut saya, yang sangat penting. Saya merekomendasikan siapa pun yang menderita MS – atau penyakit apa pun, dalam hal ini – saling menghormati dengan penyedia layanan kesehatan mereka. Anda benar-benar harus merasakan rasa hormat itu jauh di dalam tulang Anda. Anda akan tahu jika itu tidak ada.
Saya juga sangat merekomendasikan mendapatkan pendapat kedua. Informasi kesehatan Anda adalah milik Anda. Mengumumkan! Dan jika Anda merasa nyaman, bicarakan diagnosis Anda dengan teman, keluarga, dan kolega. Ini dapat membantu memperluas jaringan medis Anda dan mendapatkan lebih banyak bantuan.
Butuh beberapa saat bagi saya untuk terbuka kepada publik karena saya adalah seorang eksekutif yang mengumpulkan modal untuk start-up saya, Motherly, sekitar waktu diagnosis saya. Pada saat hanya 2% dari dolar investasi saya diberikan kepada wanita, saya tidak ingin menanggung stigma lagi (lagipula saya sudah menjadi seorang ibu).
MS tidak berakhir dengan diagnosis. Meskipun saya tidak merasa sakit dan tidak membiarkan MS mendefinisikan saya, saya sakit parah, dan saya bergantung pada obat-obatan dan penyedia layanan kesehatan untuk menjaga saya tetap sehat. Hal terbaik yang dapat saya lakukan untuk diri saya sendiri adalah menjadi pendukung terbesar dan terbaik saya sepanjang perjalanan saya.
Sumber daya ini dibuat dengan dukungan Viatris.
artikel situs Anda
Artikel terkait di seluruh web