Hidup dengan epilepsi telah membuat saya menjadi wanita yang percaya diri dan penyayang seperti sekarang ini

Seperti yang diceritakan kepada Marni Godfriend

26 Maret 2023 adalah Hari Ungu, Dukungan Epilepsi di Seluruh Dunia.

Saya mengalami serangan epilepsi pertama saya pada musim panas sebelum kelas delapan ketika saya sedang berjalan menyusuri lorong untuk mandi. Dia menemukan ayah saya pingsan di handuk. Saya tidak mengingatnya karena saya mengalami amnesia sesaat sebelum saya mengalami apa yang kemudian saya ketahui sebagai kejang tonik-klonik. Saya ingat bangun setengah telanjang dengan banyak orang berdiri di atas tubuh saya, tidak tahu apa yang terjadi pada saya.

Rumah sakit setempat memindahkan saya ke Rumah Sakit Umum Maas, di mana saya didiagnosis menderita epilepsi. Saya tidak mengerti seberapa serius kondisi saya dan salah satu pikiran pertama saya adalah apakah saya masih bisa pergi berlibur bersama seorang teman.

Saya tumbuh dalam keluarga Katolik Irlandia yang erat yang melakukan segala yang mereka bisa untuk mengobati epilepsi saya seolah-olah itu bukan masalah besar, seolah-olah mereka terkendali. Saya berenang dan berseluncur bersama saudara perempuan saya, pergi ke sekolah dan bepergian. Tetapi beberapa hal tidak mungkin. Saya tidak bisa pergi liburan musim semi dengan teman-teman saya atau belajar di luar negeri. Ibu saya berusaha keras untuk menghubungkan saya dengan kelompok pendukung dan orang lain dengan epilepsi, dan ayah saya sangat khawatir.

Saya hanya mengalami beberapa kejang dalam setahun, tetapi selalu ada ketakutan dan kecemasan tentang kapan itu akan terjadi lagi dan apakah saya akan baik-baik saja. Ketika kami pindah dari kota ke pinggiran kota dua tahun sebelum serangan epilepsi pertama saya, saya menjadi cemas dan tertekan karena merasa seperti anak alien yang baru. Obat anti kejang yang saya resepkan memperburuk masalah kesehatan mental saya.

Ahli saraf yang saya temui terus-menerus mengganti pengobatan saya untuk mengurangi frekuensi saya mengalami kejang, tetapi efek sampingnya sangat buruk. Beberapa menyakiti perut saya atau fungsi hati dan ginjal saya. Lainnya menyebabkan pertumbuhan gusi yang berlebihan atau gusi berdarah. Ketika saya berusia 16 tahun, berat badan saya bertambah banyak karena mengonsumsi asam valproat, sesuatu yang harus saya pelajari karena resepnya efektif.

Saya mendambakan kemerdekaan dan ingin kuliah di New York City. Ini benar-benar memprihatinkan orang tua saya, tetapi mereka setuju untuk membiarkan saya pergi. Saya tidak gugup tentang epilepsi seperti yang seharusnya. Ahli saraf pediatrik saya membuat kesalahan dengan mengatakan, “Mungkin Anda akan keluar dari sini.” Saya menganggap ini berarti saya sembuh.

Ketika saya masih kuliah, saya tidak minum obat selama berbulan-bulan, dan ketika orang tua saya datang menjemput saya pada hari terakhir tahun pertama, mereka melewati ambulans dalam perjalanan ke kampus. Saya dibawa ke ruang gawat darurat dengan kejang tonik-klonik yang berkepanjangan karena tidak minum obat. Itu adalah peringatan karena saya memiliki kondisi serius yang masih berlanjut.

Saya bertemu dengan suami saya selama tahun pertama kami di perguruan tinggi, tetapi kami tidak berkencan sampai kami lulus. Secara kebetulan, dia menjadi EMT, kemudian menjadi paramedis dan bekerja di pemadam kebakaran. Dia bercanda bahwa saya menikah dengan baik karena dia tahu dan memahami epilepsi sebelum kami mulai berkencan.

Setelah hidup bersama selama sekitar lima tahun, saya terkejut mengetahui bahwa saya telah melewatkan menstruasi saya meskipun saya menggunakan pil KB. Kata-kata pertama suami saya kepada saya adalah, “Kamu perlu menelepon ahli sarafmu.” Saya khawatir tentang bagaimana saya akan mengatasi saat hamil dengan epilepsi, tetapi saya beruntung. Kelahiran putri saya berjalan lancar berkat perawatan seorang ob-gyn yang berspesialisasi dalam kehamilan berisiko tinggi. Namun, saya tidak diberi tahu bahwa saya berisiko lebih tinggi terkena pre-eklampsia, yang akan membuat saya dan bayi saya berisiko meninggal. Saya akhirnya mengirim seminggu lebih awal karena itu.

Jessica dan putrinya berbaris untuk kesadaran epilepsi.

Saya juga tidak tahu bahwa depresi pascapersalinan umum terjadi pada wanita penderita epilepsi, dan saya tidak mendapatkan bantuan dari penyedia layanan kesehatan ketika itu terjadi pada saya. Mengecewakan mengetahui bahwa informasi ini tersedia, tetapi tidak ada yang membagikannya kepada saya. Sebaliknya, saya hancur dan kesepian.

Kehamilan kedua saya juga mengejutkan. Suami saya dijadwalkan untuk vasektomi akhir bulan itu, dan saya masih menggunakan alat kontrasepsi. Pada minggu ke 19, kami mengetahui bahwa bayi tersebut mengalami cacat tabung saraf yang disebut spina bifida yang menyebabkan hidrosefalus yang telah berkembang melampaui titik viabilitas. Kami telah menamainya dan berencana untuk memberi tahu putri kami tentang adik perempuannya segera ketika kami membuat keputusan yang memilukan untuk mengakhiri kehamilan. Belakangan saya mengetahui bahwa asam valproat, yang saya minum dari usia 16 hingga awal 20-an, tidak dianjurkan untuk wanita usia subur karena dapat menyebabkan cacat tabung saraf selama kehamilan – dan itulah yang sebenarnya terjadi. Sangat menyebalkan bahwa tidak ada yang memberi tahu saya semua risiko atau apa yang mungkin bagi saya selama perjalanan epilepsi saya.

Setelah kehilangan itu, saya mulai menulis surat kepada anak saya sebagai cara penyembuhan. Ini membuat saya membuat blog untuk penderita epilepsi. Ketika orang online bertanya apakah mereka dapat membagikan cerita mereka, saya belajar sendiri cara membuat kode dan meluncurkan situs web. Beginilah lahirnya Living Well with Epilepsy. Saya ingin orang-orang memiliki semua informasi dan dukungan yang tidak saya miliki sehingga orang lain dapat membuat keputusan yang tepat, mengejar impian mereka, dan menjalani kehidupan yang bermakna.

Pada titik ini, saya tidak mengalami kejang selama 20 tahun, yang hanya mungkin terjadi karena saya meminum kombinasi obat yang tepat setiap hari, cukup tidur, makan dengan baik, dan berolahraga.

Sejak awal, tantangan terbesar saya adalah menghadapi stigma epilepsi. Orang sering berasumsi bahwa seseorang dengan epilepsi dapat mengalami kejang kapan saja dan kita tidak mampu karena kondisi kita. Faktanya, adalah ilegal bagi penderita epilepsi untuk menikah di 17 negara bagian hingga tahun 1950-an (dengan satu menunggu untuk mencabut undang-undang tersebut hingga tahun 1980). Orang dengan epilepsi juga akan dijauhkan dari teater, restoran, dan ruang publik hingga tahun 1970-an. Menjadi andal dan mandiri sangat penting untuk kesuksesan saya, seperti menyebarkan kesadaran tentang seperti apa sebenarnya hidup dengan epilepsi. Ini bervariasi dari orang ke orang, tetapi epilepsi dapat dikontrol – dan tidak ada yang lebih kecil kemungkinannya untuk mengembangkannya.

Hari ini, hidup saya dipenuhi dengan keluarga dan melakukan pekerjaan yang saya sukai. Saya telah belajar bagaimana membela kesehatan saya, membantu orang lain mengakses sumber daya medis dan keuangan, dan membuat suara mereka didengar. Seorang ibu, istri, advokat, dan pengusaha wanita yang penyayang, saya menjadi lebih kuat karena kemungkinan saya terkena epilepsi, bukan sebaliknya.