Saya menggunakan Tas Ostomy karena penyakit Crohn

Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector

Semuanya dimulai pada tahun 2003 ketika saya berusia 13 tahun. Saya menjadi anemia, tidur sambil duduk dan sangat kurus meskipun makan dengan normal. Ibuku membawaku ke dokter untuk diperiksa. Kesimpulan langsung dokter? makan yang tidak teratur

Ibu saya dan saya dekat dan dia tahu saya tidak memiliki kelainan makan, jadi dia menelepon saya untuk tes lebih lanjut. Akhirnya, kami dirujuk ke ahli gastroenterologi, yang memerintahkan kolonoskopi. Setelah tes, diagnosisnya praktis langsung: Saya menderita penyakit Crohn.

Beberapa telah hidup dengan penyakit Crohn selama bertahun-tahun dan tidak mengetahuinya, jadi saya menganggap diri saya sangat beruntung mendapatkan diagnosis begitu cepat. Namun, ini bukan kabar baik. Crohn adalah penyakit fatal yang tidak ada obatnya. Ada beberapa jenis perawatan dan Anda bisa menjadi lebih baik, tetapi begitu Anda mengidap penyakit Crohn, Anda akan mengidapnya seumur hidup.

Dan saya punya kasus yang sangat serius. Saya harus bangun pagi setiap pagi untuk menjernihkan pikiran saya. Hidup saya berputar di sekitar gejala-gejala ini dan berusaha mencegahnya. Saya kelaparan dan hampir tidak minum air untuk menghindari terus-menerus pergi ke kamar mandi. Dan bahkan kemudian, tubuh saya terkadang kehilangan kendali… jadi saya sering memakai pembalut di celana dalam saya.

Kondisi saya memburuk sepanjang masa remaja saya. Saya minum banyak obat untuk membantu, tetapi tidak banyak membantu. Hidupku semakin kecil dan semakin kecil. Saya memiliki beberapa teman dekat yang mengetahui tentang penyakit saya (dan memperlakukannya dengan humor), tetapi melewati hari sekolah itu menyedihkan. Saya biasanya haus dan lapar karena saya tahu bahwa jika saya tidak menghilangkan makanan dan air, saya akan membayarnya di kamar mandi.

Alyssa dan ibunya, Kim, 2019

Kantor perawat memberi saya izin khusus berlapis baja yang memungkinkan saya menggunakan kamar mandi kapan pun saya butuhkan — fasilitas yang langka dan aneh. Biasanya siswa dapat meninggalkan kelas untuk menggunakan kamar mandi tiga kali dalam satu kelas!

Tetapi bagian itu tidak menyelesaikan apa yang terjadi di dalam diri saya. Firasat saya adalah bencana. Beberapa hari saya harus meninggalkan sekolah lebih awal karena pendarahan dubur.

Saya pindah dari Chicago ke Michigan untuk kuliah setelah sekolah menengah, karena hidup semakin buruk. Selang makanan saya ditanamkan di perut saya dan lukanya tidak sembuh dengan baik, jadi saya memiliki darah dan nanah di pakaian saya. Saya bergegas ke dokter untuk meminta bantuan dan dia benar-benar Mengendus Situs web itu mengatakan, “Baunya tidak tercemar” dan mereka mengirim saya dalam perjalanan. Saya telah bertemu dengan beberapa dokter yang sangat meremehkan di sepanjang jalan.

Untungnya, perawat di pusat kesehatan kampus menemukan saya terkena infeksi staph dan merawat saya dengan antibiotik.

Tetapi penyakit saya terlalu parah dan saya tidak mendapatkan perawatan yang saya butuhkan di Michigan.

Seorang dokter setempat menyarankan saya untuk kembali ke Chicago untuk perawatan. Saya mengikuti nasihatnya, keluar dari perguruan tinggi dan pulang untuk menjalani operasi ostomi. Pilihan ini selalu tersedia, tetapi dokter menyimpannya sebagai pilihan terakhir karena ini adalah prosedur yang sangat intens dan berbahaya. Mereka sangat enggan memasukkannya melalui wanita muda, karena dapat menggores saluran tuba dan mengubah posisi rahim, yang dapat memengaruhi kesuburan selain memperparah kram menstruasi.

Tapi saat itu, saya sakit parah, dan tidak ada pilihan lain selain menjalani operasi besar.

Seluruh usus besar saya diangkat – yang tidak lagi terlihat seperti organ yang dulu. Ujung usus kecil diarahkan ke yang disebut stoma. Stoma adalah lingkaran merah kecil yang menonjol ke tubuh saya sekitar setengah inci. Ini mengalir ke kantong ostomy, yang mengumpulkan limbah.

Kesehatan saya segera membaik dan berat saya bertambah 30lbs pasca operasi, tetapi menggunakan tas ostomi membutuhkan waktu untuk membiasakan diri, baik secara fisik maupun emosional. Maksud saya, masyarakat tidak benar-benar merayakannya. Orang-orang cenderung dikucilkan oleh mereka. Dan saya mendapatkannya. Mengumpulkan limbah di luar tubuh Anda adalah konsep yang aneh. Tetapi orang-orang yang tidak terbiasa dengan tas ostomi tampaknya memiliki kesalahpahaman yang besar tentangnya. Mereka mungkin menganggapnya sebagai kantong bening besar berisi limbah yang menetes.

2019

Mereka mungkin pernah seperti ini, tetapi tas ostomy lebih kecil dan lebih rata sekarang. Anda juga mendapatkan apa yang disebut Stealth Belt, yang memberi Anda dukungan dan membantu menjaga tas tetap pas di tubuh Anda, jadi tidak ada kekusutan, jadi Anda bisa menyembunyikannya dengan lebih baik di bawah pakaian. Tali siluman juga hadir dalam warna yang menyenangkan. Secara keseluruhan, mereka membuat keseluruhan pengalaman menjadi lebih nyaman, dan menggunakannya telah membantu membangun kepercayaan diri saya.

Sudah lebih dari satu dekade sejak operasi ostomi saya dan sejak itu, saya telah sepenuhnya memeluk tas ostomi saya sebagai bagian normal dari tubuh saya, dan saya tidak malu sama sekali, sama seperti saya tidak malu dengan yang lain. bagian dari tubuhku.

Tumbuh untuk merangkul tubuh saya seperti sekarang ini bukanlah perjalanan yang sendirian. Ibu saya telah menjadi dukungan dan dukungan yang luar biasa bagi saya sejak hari pertama. Selain itu, saya sangat aktif dalam komunitas luar biasa yang terdiri dari orang lain yang memiliki tas ostomy. Kami saling memberdayakan. Saya juga melakukan banyak pekerjaan advokasi yang sangat terfokus untuk membantu anak muda dengan tas ostomy terhubung, bersosialisasi, dan bersenang-senang.

Tas ostomy tidak memperbaiki semuanya. Saya masih menderita penyakit Crohn dan masalah kesehatan terkait termasuk nyeri sendi, kelelahan, dan anemia kronis yang memerlukan suntikan zat besi secara teratur. Saya juga berisiko tinggi terkena sepsis, yang bisa berakibat fatal.

Hidup dengan penyakit Crohn bisa, secara halus, sangat menjengkelkan. Dan tas ostomy bisa membuat orang takut. Dibutuhkan kedewasaan tertentu untuk memahami bahwa itu hanya cara yang berbeda untuk pergi ke kamar mandi. Saya mencoba untuk tetap positif dan bersyukur dan fokus untuk memajukannya.

Tubuh kita berharga, dan saya suka ostomi saya dan semuanya.

Apakah Anda memiliki wanita sejati, kisah nyata Anda sendiri yang ingin Anda bagikan? Beritahu kami.

Kisah nyata kami, kisah nyata adalah pengalaman otentik wanita kehidupan nyata. Pandangan, pendapat, dan pengalaman yang dibagikan dalam cerita ini tidak didukung oleh HealthyWomen dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi HealthyWomen.