SuaraSekitar Terkini Kumpulan Berita dan Informasi dari berbagai sumber yang terpercaya
Juni adalah Bulan Alzheimer dan kesadaran otak.
Seperti yang diceritakan kepada Nicole Audrey Spector
Mengapa menyumbangkan otak Anda untuk sains?
Ini adalah pertanyaan yang sering ditanyakan kepada saya sejak saya memutuskan untuk menyumbangkan otak saya untuk sains. jawabannya? Itu dimulai dengan cinta.
Dalam kasus saya, ini adalah cinta saya untuk 13 wanita (dari pihak ibu dan ayah saya) yang hidupnya dirusak oleh demensia.
Kehilangan begitu banyak orang penting karena penyakit yang menyiksa ini, paling tidak traumatis, tetapi kehilangan ibu saya karena demensia adalah kehilangan terburuk yang pernah ada. Ibuku adalah orang yang cerdas dan terbuka. Dia adalah tipe orang yang akan berteman dengan orang asing di kasir supermarket. Dia mencintai orang, dan mereka segera mencintainya.
Tapi semuanya berubah ketika dia hampir berusia 70 tahun. Saya menjadi mudah tersinggung dan bingung. Suatu kali saya sedang mengisi beberapa dokumen dengannya dan menanyakan nomor jaminan sosialnya. Dia menghentikan percakapan dan mulai mengobrak-abrik tasnya.
Saya berkata, “Bu, ibu tahu tidak aman menyimpan kartu Jaminan Sosial di dompetmu.”
Matanya berkilat marah. Saya langsung tahu bahwa berapa pun usia Anda, Anda tidak boleh memarahi ibumu.
Rupanya, ibu saya lupa nomor Jaminan Sosialnya—bahkan mungkin di mana dia meletakkan kartu Jaminan Sosialnya. Di tahun-tahun mendatang, itu tidak akan menjadi satu-satunya yang Anda lupakan. Dia akan lupa di mana dia tinggal, bahwa suaminya telah meninggal, dan bahwa orang tuanya telah pergi selama beberapa dekade. Dia akan lupa membeli makanan dan lupa makan.
Ibu saya, seperti banyak wanita lain di keluarga saya, menderita demensia vaskular. Kondisi berkembang setelah serangkaian pukulan kecil. Dia tidak memiliki riwayat merokok atau diabetes (yang dapat meningkatkan risiko stroke) dan telah menjadi atlet sepanjang hidupnya.
Bahkan ketika gejalanya memburuk, ibu saya tetap menyangkal bahwa ada yang salah, dan menjadi kesal ketika salah satu dari kami menyatakan keprihatinan tentang kewarasannya yang menurun. Dia tidak ingin kehilangan kemandiriannya. Siapa yang melakukan? Ketakutannya bisa membuatnya licik dan jahat. Demensia mengasingkannya dari komunitasnya. Kedua sahabatnya bertanya-tanya, “Apa yang telah saya lakukan untuk membuatnya membenci saya?”
Aku mulai merindukan ibuku – wanita keren dan menyenangkan yang bisa dengan mudah mengalahkanmu dalam permainan jembatan dan berenang di sekitarmu. Itu memudar secara tragis.
Ibu Lauren, Grace, 2012
Dan tidak ada yang bisa kami lakukan untuk menghentikan penurunannya. Para dokter berada di perahu yang sama. Itu hanya masalah menunggu sampai keadaan menjadi sangat buruk sehingga saya dan saudara perempuan saya harus turun tangan dan membawanya ke fasilitas tempat tinggal yang dibantu. Kami harus menjadi orang jahat.
Demensia bisa sangat lama. Ibuku hidup sampai usia 89 tahun. Dia menghabiskan lima tahun terakhir hidupnya dengan diam dan tidak bergerak – peninggalan dari pernapasan manusia.
Sungguh menyakitkan bagi saya bahwa ingatan anak-anak saya tentang nenek mereka sebagian besar terdiri dari fase terburuk dalam hidupnya. Saya berharap mereka akan mengingat 70 tahun pertama hidupnya, daripada mengingat bab terakhir yang memalukan.
Ketika saya sendiri menjadi seorang nenek, demensia yang diderita ibu saya dan banyak anggota keluarga lainnya memukul saya dengan keras. Saya sedang menggendong cucu perempuan saya yang berusia 6 minggu yang berharga, dan saya merasa seperti berada dalam baku tembak penyakit ini. Saya bertanya-tanya bagaimana bab terakhir dalam hidup saya akan dibaca. Apakah benar-benar tidak ada yang bisa saya lakukan untuk membantu mengubah arah masa depan wanita dalam keluarga saya?
Suatu hari saya berada di dalam mobil mendengarkan NPR khusus tentang kebutuhan mendesak otak untuk penelitian di semua bidang studi, termasuk Alzheimer dan demensia, Parkinson, autisme, dan gegar otak. Saya menemukan bahwa bank otak sedang didirikan di seluruh negeri dan belajar tentang Proyek Donor Otak. Saya juga terkejut mengetahui bahwa mencentang kotak “donor organ” pada SIM Anda tidak membuat pikiran Anda tersedia saat Anda meninggal.
Saya langsung tahu bahwa saya ingin mendonorkan otak saya—entah saya sakit atau tidak—dengan harapan dapat membantu memajukan pemahaman tentang demensia. Saya mengisi aplikasi di situs web Proyek Donor Otak dan mengirimkannya. Saya segera mendapatkan surat penerimaan dan nomor telepon 24/7 untuk dihubungi keluarga saya setelah kematian saya. Bank otak akan mengoordinasikan transportasi fisik saya ke rumah sakit setempat dan menyediakan spesialis pemulihan yang akan mengeluarkan otak saya dan mengurus pengirimannya ke fasilitas terdekat. Seluruh prosedur ini disediakan tanpa biaya untuk keluarga saya. Segera setelah Brian diekstraksi, jenazah saya akan dikembalikan ke keluarga saya untuk dimakamkan atau dikremasi.
Saya tidak merasa bahwa menyumbangkan otak saya untuk sains adalah tindakan tanpa pamrih atau pengorbanan yang besar. Apa gunanya otak saya ketika saya mati? Semuanya akan ditutup saat itu. Jika ada sesuatu setelah kehidupan ini, pikiran saya, seperti semua organ saya yang lain, tidak diperlukan untuk mengalaminya.
Ada sesuatu yang sangat menarik bagi saya tentang membicarakan semua ini di tengah fajar ChatGPT dan pertanyaan masyarakat seberapa jauh teknologi AI akan berjalan dan apa yang mungkin diperlukan dari kita. Ini menarik karena saya tidak merasa bahwa itu adalah pikiran buatan yang harus kita takuti – itu adalah pikiran manusia.
Saya berharap orang lain, dengan atau tanpa riwayat penyakit otak, akan mempertimbangkan donasi otak. Itu tidak akan menyakiti siapa pun, tetapi kemungkinan besar akan membantu banyak orang dengan memperkaya pemahaman sains tentang bagian kita yang paling kuat dan misterius ini.
Apakah Anda memiliki wanita sejati, kisah nyata Anda sendiri yang ingin Anda bagikan? Beritahu kami.
Kisah nyata kami, kisah nyata adalah pengalaman otentik wanita kehidupan nyata. Pandangan, pendapat, dan pengalaman yang dibagikan dalam cerita ini tidak didukung oleh HealthyWomen dan tidak mencerminkan kebijakan atau posisi resmi HealthyWomen.
Artikel terkait di seluruh web