Seperti jutaan wanita, saya hidup dengan rasa sakit kronis – dan harus belajar untuk membela diri sendiri

Selama lebih dari 15 tahun, saya telah berjuang untuk mendapatkan pengobatan untuk berbagai jenis nyeri kronis. Perjalanan ini telah mengajari saya bagaimana rasanya sistem perawatan kesehatan mengabaikan atau mengabaikan rasa sakit saya, dan pelajaran sulit yang saya miliki untuk menjadi pengacara dengan tim medis saya.

Meskipun saya tumbuh dikelilingi oleh para profesional kesehatan dan memiliki pengetahuan kesehatan tingkat tinggi – yang tidak semua orang beruntung – saya masih memiliki pengalaman yang menantang dan sering kali menakutkan dengan sistem medis. Pelatihan saya sebagai psikolog sosial dengan pengalaman dalam bias implisit (keyakinan tentang orang lain yang dimiliki orang tanpa menyadarinya) telah memungkinkan saya untuk melihat pengalaman perawatan kesehatan saya sendiri melalui lensa yang jauh lebih signifikan.

Bias implisit sering memengaruhi kualitas perawatan kesehatan yang diterima wanita – terutama wanita kulit berwarna

Saya pikir sebagian besar dokter bermaksud untuk memberikan tingkat perawatan yang sama kepada semua pasien mereka. Namun, beberapa dekade penelitian telah menunjukkan bahwa bias implisit atau tidak disadari dapat berdampak negatif terhadap kualitas perawatan yang diterima wanita – dan wanita kulit berwarna khususnya – dibandingkan dengan pria kulit putih. Saya senang menggunakan keahlian ilmiah saya dan pengalaman hidup pasien untuk membantu meningkatkan kesadaran akan perbedaan ini dan meningkatkan hasil untuk populasi yang terstigma dalam perawatan kesehatan.

Baca lebih lanjut tentang ketidaksetaraan kesehatan

Selama bertahun-tahun, saya dapat mengamati bagaimana stereotip atau asumsi berdasarkan usia, penampilan, atau status sosial ekonomi saya telah memengaruhi sikap dan perilaku penyedia layanan kesehatan saya terhadap saya. Praktisi kesehatan sering memberi tahu saya bahwa saya terlalu muda untuk memiliki penyakit yang sebenarnya saya derita. Mereka akan memberitahu saya untuk “tenang” – bahwa saya terlalu cemas atau membayangkan yang terburuk ketika saya bertanya kepada mereka tentang gejala saya.

Saya dapat menangkap isyarat nonverbal mereka bahwa mereka tidak sabar atau kesal dengan saya di ruang ujian — termasuk memutar mata, mendesah, dan bahasa tubuh negatif lainnya. Saya telah melihat bahwa bahasa yang menstigmatisasi dalam catatan medis saya—mempertanyakan kredibilitas saya atau menggambarkan saya sebagai orang yang sulit—telah berdampak negatif pada kemampuan saya untuk mendapatkan evaluasi yang tidak memihak dan perawatan lanjutan yang tepat dari dokter lain.

Hidup dengan rasa sakit kronis telah membuat saya menjadi advokat untuk rasa sakit yang sama

Perjalanan saya menjadi advokat HKI dimulai pada tahun 2006 ketika saya berusia 23 tahun dan bekerja di India. Ini adalah pertama kalinya saya ke luar negeri sendirian. Suatu hari saya terbangun dengan rasa sakit yang tumpul di punggung bagian bawah, dan dalam seminggu, sakit punggung itu menjadi nyeri yang menyiksa, kelemahan, dan mati rasa sampai ke jari kaki saya. Saya tidak bisa lagi berdiri atau berjalan sendiri.

Saya memiliki tanda-tanda sindrom cauda equina dan dibawa ke ruang gawat darurat untuk meminta bantuan. Rasa sakit itu tak tertahankan. Gejala saya memburuk dengan sangat cepat, dan dokter saya khawatir itu akan menyebabkan kerusakan saraf permanen jika saya tidak menjalani operasi darurat. Tetapi karena saya masih sangat muda, kami memutuskan bahwa tujuannya adalah agar saya mendapatkan kesehatan yang cukup sehingga saya dapat pulih di rumah di Amerika.

Butuh satu tahun penuh perawatan sebelum saya dapat kembali ke tingkat fungsi yang independen, tetapi nyeri kronis telah menjadi bagian dari hidup saya sejak saat itu. Menemukan cara untuk menghadapi keadaan saya lebih mudah ketika saya memiliki jadwal siswa yang fleksibel atau masih cukup muda untuk mendapatkan perlindungan kesehatan melalui asuransi orang tua saya.

Setelah saya lulus dengan gelar PhD dan pindah ke “dunia nyata”, sakit punggung saya menjadi sering dan cukup parah sehingga saya berjuang untuk bekerja penuh waktu dan melakukan aktivitas sehari-hari.

Baca lebih lanjut tentang nyeri kronis

Selama bertahun-tahun, saya diberitahu bahwa satu-satunya pilihan yang tersedia untuk membantu saya mengatasi sakit punggung saya adalah menjalani operasi fusi tulang belakang yang kompleks yang akan secara permanen bergabung dengan beberapa tulang belakang saya. Namun, ahli bedah tulang belakang setuju bahwa menjalani operasi pada usia yang begitu muda akan membuat saya rentan terhadap komplikasi seumur hidup. Mereka mengatakan kepada saya bahwa saya perlu “belajar untuk hidup” dengan rasa sakit sebagai gantinya. Namun, saya tidak diberi banyak pilihan pengobatan manajemen nyeri selain mengurangi stres dan menurunkan berat badan – bahkan ketika saya berada pada berat badan yang sehat dan berolahraga sebanyak yang saya bisa dengan jumlah rasa sakit yang saya alami.

Baca lebih lanjut tentang stres

Ketika saya mulai berbicara keras tentang rasa sakit saya sehingga dokter bersedia meresepkan obat penghilang rasa sakit atau merujuk ke spesialis nyeri, banyak dokter menyarankan untuk mencari bantuan dari psikiater. Saya mendapat dorongan paling besar untuk membela diri dari staf dan dokter yang juga perempuan kulit berwarna.

Sakit punggung kronis saya hanyalah salah satu dari banyak kondisi menyiksa yang harus saya pelajari untuk hidup dengannya.

Beberapa tahun yang lalu, saya mulai mengalami jenis nyeri tambahan: nyeri neuropatik seluruh tubuh, yang meliputi rasa terbakar, sengatan listrik, dan penusukan. Saya pertama kali didiagnosis dengan fibromyalgia – label yang dapat membawa stigma dan diskriminasi parah terhadap wanita yang gejalanya tidak sesuai dengan interpretasi buku teks. Saya tahu kami tidak mengesampingkan semua penjelasan untuk gejala saya. Dan setelah dua tahun mendorong lebih banyak tes dan rujukan, para profesional perawatan kesehatan akhirnya setuju bahwa saya memiliki bukti bahwa saya memiliki polineuropati mikrofibrosa yang dimediasi kekebalan — suatu kondisi yang deteksi dan pengobatan dini adalah kuncinya.

Saya beruntung tinggal di Washington, DC, di mana saya dapat memenuhi syarat untuk cakupan Medicaid yang diperpanjang ketika saya menjadi terlalu tidak mampu untuk bekerja penuh waktu. Namun, menjadi penerima Medicaid menambahkan lapisan bias lain, dengan praktisi kesehatan mempertanyakan etos kerja saya atau menyarankan bahwa saya mencari obat-obatan atau melebih-lebihkan rasa sakit saya untuk mendapatkan tunjangan kecacatan yang sangat kecil sehingga saya bahkan tidak bisa hidup karenanya. Seperti banyak wanita, saya biasa membuat daftar kredensial dan prestasi saya ketika saya bertemu dokter kesehatan baru, berharap mereka akan menganggap saya lebih serius.

Berdiri untuk diri sendiri adalah bagian penting dari hidup dengan penyakit kronis

Perjalanan saya mengajari saya bahwa sistem perawatan kesehatan kami tidak dibangun agar wanita kulit berwarna dengan penyakit kompleks dapat berhasil – tetapi saya tidak berencana untuk berhenti mencoba. Saya telah belajar untuk menerima bahwa saya memiliki banyak kecacatan yang tidak terlihat dan bahwa saya harus berjuang untuk diri saya sendiri untuk mendapatkan perawatan yang layak saya dapatkan.

Setiap hari, saya hidup dengan apa yang saya pelajari selama bertahun-tahun, dan saya bertekad untuk menggunakan pengetahuan saya untuk membantu meningkatkan hasil bagi masyarakat yang terstigmatisasi dan terpinggirkan dalam perawatan kesehatan. Saya tahu bahwa wanita kulit berwarna lebih mungkin menderita bias implisit dalam sistem perawatan kesehatan karena tidak banyak penelitian atau pemahaman tentang penyebab atau gejala penyakit kronis di masyarakat kita.

Saya berharap berbagi cerita seperti saya akan meningkatkan kesadaran akan prevalensi penyakit autoimun dan neurodegeneratif pada wanita muda dan orang kulit berwarna pada umumnya, dan meningkatkan akses ke pengujian dan pengobatan pada tahap awal, sebelum penyakit menjadi melumpuhkan secara permanen.

Akhirnya, saya berharap bahwa dengan berbagi cerita saya, saya dapat membantu wanita lain dengan nyeri kronis merasa divalidasi tentang pengalaman mereka, serta mendorong lebih banyak penyedia layanan kesehatan untuk terlibat dalam dialog terbuka dengan pasien mereka tentang memerangi bias dan hambatan dalam perawatan nyeri.